›

Khóa luận Khảo sát chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ - 5D - 5L

pdf 65 trang thiennha21 18/04/2022 3411
Download
Bạn đang xem 20 trang mẫu của tài liệu "Khóa luận Khảo sát chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ - 5D - 5L", để tải tài liệu gốc về máy bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên

Tài liệu đính kèm:

  • pdfkhoa_luan_khao_sat_chat_luong_cuoc_song_cua_benh_nhan_benh_t.pdf

Nội dung text: Khóa luận Khảo sát chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ - 5D - 5L

  1. ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI ĐẠI HỌC Y DƢỢC BÙI HIẾU TRUNG KHẢO SÁT CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN BỆNH THẬN MẠN GIAI ĐOẠN CUỐI TẠI BỆNH VIỆN E NĂM 2020 BẰNG BỘ CÂU HỎI EQ-5D-5L KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP ĐẠI HỌC NGÀNH Y ĐA KHOA HÀ NỘI – 2021
  2. ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI ĐẠI HỌC Y DƢỢC BÙI HIẾU TRUNG KHẢO SÁT CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN BỆNH THẬN MẠN GIAI ĐOẠN CUỐI TẠI BỆNH VIỆN E NĂM 2020 BẰNG BỘ CÂU HỎI EQ-5D-5L KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP ĐẠI HỌC NGÀNH Y ĐA KHOA KHÓA: QH.2015.Y NGƢỜI HƢỚNG DẪN: ThS. Mạc Đăng Tuấn ThS. Nguyễn Xuân Bách HÀ NỘI – 2021
  3. LỜI CẢM ƠN Ngay sau khi đƣợc giao đề tài khóa luận này, em đã cảm thấy mình rất may mắn vì em có cơ hội đƣợc làm nghiên cứu, đƣợc học hỏi thêm về lĩnh vực mà em đam mê nhất. Trong quá trình thực hiện khóa luận tốt nghiệp, ngoài nỗ lực học hỏi của bản thân, em đã nhận đƣợc rất nhiều sự giúp đỡ quý báu từ phía các thầy cô, bạn bè và những ngƣời thân yêu trong gia đình em. Lời đầu tiên, với tất cả lòng kính trọng, em xin bày tỏ lòng cảm ơn chân thành nhất đến Ban Giám hiệu Trƣờng Đại học Y Dƣợc, Ban giám đốc Bệnh viện E Trung ƣơng, cùng toàn thể các thầy cô bộ môn Y dƣợc học Cộng đồng, các bác sĩ Bệnh viện E Trung ƣơng đã hết lòng quan tâm, giúp đỡ và tạo mọi điều kiện thuận lợi cho em thực hiện nghiên cứu và hoàn thành khóa luận tốt nghiệp này. Em cũng xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới hai ngƣời thầy kính mến: ThS. MẠC ĐĂNG TUẤN đã tận tâm dìu dắt, giúp đỡ hƣớng dẫn em trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. ThS. NGUYỄN XUÂN BÁCH, thầy đã luôn quan tâm, hết lòng giúp đỡ, chỉ bảo ân cần trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn, lời yêu thƣơng đến gia đình, ngƣời thân và bạn bè, những ngƣời đã luôn sát cánh bên em, cổ vũ, động viên và tạo mọi điều kiện giúp đỡ em trong suốt thời gian học tập và thực hiện đề tài này. Hà Nội, ngày 21 tháng 05 năm 2021 Sinh viên BÙI HIẾU TRUNG
  4. DANH MỤC VIẾT TẮT CDC Centers for Disease Control and Prevention (Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh) HRQOL Health-related quality of life (Chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe) BTM Bệnh thận mạn ESRD End-stage renal disease (Bệnh thận mạn giai đoạn cuối MLCT Mức lọc cầu thận QOL Quality of life (Chất lƣợng cuộc sống SKTC Sức khỏe thể chất SKTT Sức khỏe tinh thần TPPM Thẩm phân phúc mạc WHO World Health Organization (Tổ chức y tế thế giới)
  5. DANH MỤC BẢNG Bảng 1.1 Phân loại nguyên nhân bệnh thận mạn. 3 Bảng 1. 2 Kết quả xét nghiệm albumine và protein trong nước tiểu 5 Bảng 1. 3 Phân loại giai đoạn bệnh thận mạn[3] 6 Bảng 1. 4 Các bộ câu hỏi phổ biến để đánh giá HRQOL 9 Bảng 1.5. Sử dụng bộ câu hỏi EQ-5D theo lứa tuổi 12 Bảng 1.6 Danh sách biến 19 Bảng 3.1 Đặc điểm về tuổi của đối tượng nghiên cứu 22 Bảng 3.2 Trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu 23 Bảng 3.3 Đặc điểm nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu 24 Bảng 3.4 Tình trạng nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu. 24 Bảng 3.5 Số người trong gia đình của đối tượng nghiên cứu 24 Bảng 3.6 Tỷ lệ thời gian điều trị thay thế thận 25 Bảng 3.7 Điểm chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L và EQ-VAS 30 Bảng 3.8 Điểm EQ-5D-5L với các biến số nhân khẩu xã hội học 31
  6. DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Phân bố bệnh nhân theo giới 23 Biểu đồ 3.2 Phân bố tình trạng đi lại của bệnh nhân 26 Biểu đồ 3.3 Phân bố tình trạng tự chăm sóc của các đối tƣợng 27 Biểu đồ 3.4 Phân bố tình trạng thực hiện các hoạt động thƣờng ngày của các đối tƣợng 28 Biểu đồ 3.5 Phân bố tình trạng Đau/ khó chịu của những đối tƣợng 29 Biểu đồ 3.6 Phân bố tình trạng lo lắng/u sầu của các đối tƣợng 30 Biểu đồ 4.1 So sánh khía tự đi lại lại trong các nghiên cứu 35 Biểu đồ 4.2 So sánh khía tự chăm sóc lại trong các nghiên cứu 37 Biểu đồ 4.3 So sánh khía cạnh lo lắng/u sầu trong các nghiên cứu 40
  7. MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ 1 Chƣơng 1 TỔNG QUAN 3 1.1 Đại cƣơng về bệnh thận mạn 3 1.1.1 Định nghĩa về bệnh thận mạn tính (theo KDIGO 2012) 3 1.1.2 Nguyên nhân bệnh thận mạn 3 1.1.3 Các yếu tố dịch tễ xã hội 4 1.1.4 Chẩn đoán bệnh thận mạn 4 1.2 Bệnh thận mạn giai đoạn cuối (end stage renal disease, ESRD) 6 1.2.1 Định nghĩa 6 1.2.3 Điều trị bệnh thận mạn giai đoạn cuối 7 1.3 Đánh giá chất lƣợng cuộc sống 8 1.3.1 Chất lƣợng cuộc sống (QOL) và chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQOL) 8 1.3.2 Một số công cụ đánh giá 9 1.3.3 Bộ công cụ đánh giá chất lƣợng cuộc sống EQ-5D 11 1.4 Một số nghiên cứu về chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối 14 1.4.1 Trên Thế giới 14 1.4.2 Tại Việt Nam 15 Chƣơng 2 ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 18 2.1 Đối tƣợng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 18 2.2 Đối tƣợng nghiên cứu 18 2.3 Phƣơng pháp nghiên cứu và thu thập số liệu 18 2.4 Xử lý số liệu 21 2.5 Đạo đức nghiên cứu 21 Chƣơng 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 22
  8. 3.1. Mô tả chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 22 3.1.1. Đặc điểm thông tin chung của những đối tƣợng nghiên cứu 22 3.1.2. Các khía cạnh chất lƣợng cuộc sống 25 3.1.3. Điểm điểm trung bình chất lƣợng cuộc sống EQ-5D-5L và EQ- VAS 30 3.2. Đối chiếu điểm chất lƣợng cuộc sống EQ-5D-5L với các biến số nhân khẩu xã hội học 31 Chƣơng 4. BÀN LUẬN 33 4.1. Mô tả chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 33 4.1.1. Đặc điểm thông tin chung của những đối tƣợng nghiên cứu 33 4.1.2. Mô tả chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 35 4.2. Xác định một số yếu tố liên quan đến chất lƣợng cuộc sống của đối tƣợng trên 41 KẾT LUẬN 44 KHUYẾN NGHỊ 45
  9. ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh thận mạn là tình trạng suy giảm chức năng thận một cách thƣờng xuyên, liên tục, chậm (nhiều tháng hay nhiều năm) và không phục hồi. Hầu hết các bệnh lý thận mãn tính dù khởi phát là bệnh cầu thận, bệnh ống kẽ thận.[1, 2] Bệnh thận mạn là vấn đề ngày càng phổ biến, có tính chất toàn cầu không chỉ với ngƣời làm y tế mà còn với cộng đồng. Nó không những gây ra những gánh nặng với bệnh nhân mà còn là gánh nặng cho y tế cộng đồng, làm giảm chất lƣợng cuộc sống, làm ảnh hƣởng xã hội, tài chính quốc gia. Trên toàn cầu, năm 2017 có 1,2 triệu ngƣời chết vì bệnh thận mạn, tăng 41,5% so với số ngƣời chết năm 1990. Tỉ lệ hiện mắc 9,1% dân số toàn cầu [3]. Ngày nay, cùng với sự phát triển vƣợt bậc của khoa học kỹ thuật, các biện pháp điều trị bảo tồn, các phƣơng pháp điều trị thay thế thận suy đã đƣợc ứng dụng và thành công trong điều trị bệnh thận mạn giai đoạn cuối. Bệnh nhân bệnh thận mạn ngày càng đƣợc chăm sóc tốt hơn về nhiều phƣơng diện, tuổi thọ của bệnh nhân ngày càng đƣợc nâng cao và tiên lƣợng bệnh có cải thiện đáng kể. Điều trị thay thế thận bằng ghép thận, lọc máu là những phƣơng pháp hiện đại đang đƣợc áp dụng rộng rãi trên toàn thế giới và Việt Nam. Tổ chức CDC đã định nghĩa "chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe" (HRQOL) là những ảnh hƣởng do một bệnh, tật hoặc một rối loạn sức khỏe của một cá nhân đến sự thoải mái và khả năng hƣởng thụ cuộc sống của cá nhân đó[4]. Theo định nghĩa này, kết quả điều trị bệnh không chỉ đƣợc xem xét dƣới góc độ y khoa thuần túy mà còn dƣới góc độ tâm lý, xã hội và kinh tế. Ngày nay, để đo lƣờng kết quả điều trị việc đánh giá chất lƣợng cuộc sống cũng là một tiêu chí rất quan trọng, đặc biệt là đối với nhóm mãn tính nhƣ bệnh thận mạn, bệnh nhân phải chung sống với căn bệnh đến cuối đời. Việc đánh giá HRQOL cung cấp nhiều thông tin hữu ích cho ngƣời làm y tế trong việc theo dõi bệnh nhân về các vấn đề tâm lý xã hội hoặc kiểm tra thực hành chăm sóc sức khỏe. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể sử dụng kết quả đánh giá HRQOL để đánh giá các công nghệ mới trong điều trị. 1
  10. Đồng thời đối tƣợng bệnh nhân cũng có thể sử dụng thƣớc đo này để so sánh các phƣơng pháp điều trị. Nhằm nâng cao chất lƣợng điều trị, chất lƣợng cuộc sống và giảm thiểu tử vong ở bệnh nhân bệnh thận mạn, chúng tôi thực hiện đề tài: “Khảo sát chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ- 5D- 5L” với 02 mục tiêu nhƣ sau: 1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L. 2. Xác định một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của những đối tượng trên. . 2
  11. Chƣơng 1 TỔNG QUAN 1.1 Đại cƣơng về bệnh thận mạn Bệnh thận mạn là tình trạng chức năng thận suy giảm mạn tính kéo dài hàng tháng cho đến vài năm và không hồi phục. Ngày nay, ngƣời ta sử dụng danh từ bệnh thận mạn (BTM) để có đánh giá tốt hơn để giúp điều trị sớm các loại bệnh thận [1]. 1.1.1 Định nghĩa về bệnh thận mạn tính (theo KDIGO 2012) Tổn thƣơng về cấu trúc và chức năng thận kéo dài trên 3 tháng, kèm hoặc không kèm giảm mức lọc cầu thận (MLCT), đƣợc biểu hiện bởi: - Bất thƣờng bệnh học mô thận (sinh thiết thận). - Dấu chứng tổn thƣơng thận qua xét nghiệm máu, nƣớc tiểu, xét nghiệm hình ảnh. Giảm mức lọc cầu thận (MLCT) < 60ml/ph/1,73 m2 da kéo dài trên 3 tháng kèm hoặc không kèm tổn thƣơng thận [5]. 1.1.2 Nguyên nhân bệnh thận mạn Dựa vào lâm sàng, tiền sử cá nhân, gia đình, hoàn cảnh xã hội, yếu tố môi trƣờng, thuốc dùng, khám lâm sàng, xét nghiệm sinh hóa, hình ảnh học, và thậm chí sinh thiết thận để chẩn đoán nguyên nhân bệnh thận mạn. Theo Hội Thận học Quốc Tế KDIGO năm 2012, nguyên nhân bệnh thận mạn đƣợc phân dựa vào vị trí tổn thƣơng giải phẫu học và bệnh căn nguyên chủ yếu tại thận, hoặc thứ phát sau các bệnh lý toàn thân [5]. Bảng 1.1 Phân loại nguyên nhân bệnh thận mạn. Nguyên nhân Bệnh thận nguyên phát Bệnh thận thứ phát sau bệnh toàn thân Bệnh cầu thận Bệnh cầu thận tổn thƣơng Đái tháo đƣờng, thuốc, bệnh tối thiểu, bệnh cầu thận ác tính, bệnh tự miễn màng 3
  12. Bệnh ống Nhiễm trùng tiểu, bệnh thận Bệnh tự miễn, bệnh thận do thận mô kẽ tắc nghẽn, sỏi niệu thuốc, đa u tủy Bệnh mạch Viêm mạch máu do kháng Xơ vữa động mạch, tăng huyết máu thận thể khác bào tƣơng, loạn áp, thuyên tắc do cholesterol dƣỡng xơ cơ Bệnh nang Thiểu sản thận, nang tủy Bệnh thận đa nang, hội chứng thận và bệnh thận Alport thận bẩm sinh 1.1.3 Các yếu tố dịch tễ xã hội Tần suất bệnh thận mạn trong cộng đồng theo nghiên cứu NHANES III (Third National Health and Nữtrition Examination Survey) tiến hành trên 15.625 ngƣời trƣởng thành trên 20 tuổi, công bố năm 2007 là 13% [6]. Cứ mỗi ngƣời bệnh BTM giai đoạn cuối đến điều trị thay thế thận, tƣơng ứng với ngoài cộng đồng có khoảng 100 ngƣời đang bị bệnh thận ở những giai đoạn khác nhau. Hiện nay trên thế giới có khoảng trên 1,5 triệu ngƣời BTM giai đoạn cuối đang đƣợc điều trị thay thế thận và số lƣợng ngƣời này ƣớc đoán sẽ tăng gấp đôi vào năm 2020[7]. Trên thực tế, do chi phí cao của các biện pháp điều trị thay thế thận nên điều trị thay thế thận chỉ áp dụng chủ yếu (80%) cho ngƣời bệnh tại các nƣớc đã phát triển. Tại các nƣớc đang phát triển chỉ 10-20% ngƣời bệnh BTM giai đoạn cuối đƣợc điều trị thay thế thận và thậm chí không có điều trị thay thế thận, và ngƣời bệnh sẽ tử vong khi vào BTM giai đoạn cuối[7]. Tại Việt Nam chƣa có nghiên cứu nào ở quy mô toàn quốc về tỷ lệ mắc bệnh thận mạn tính, chủ yếu là các kết quả báo cáo mang tính chất dịch tễ của một vùng cụ thể. Tác giả Võ Tam cho thấy tỷ lệ suy thận mạn ở tỉnh Thừa Thiên Huế chiếm 0,92% trong số ngƣời trong cộng đồng đƣợc khảo sát [8]. 1.1.4 Chẩn đoán bệnh thận mạn 1.1.4.1 Chẩn đoán xác định bệnh thận mạn Chẩn đoán bệnh thận mạn dựa vào[5]: Lâm sàng có thể có hoặc không có biểu hiện lâm sàng của bệnh thận biểu hiện bệnh thận nhƣ phù toàn thân, tiểu máu 4
  13. Cận lâm sàng tầm soát: - Xét nghiệm định lƣợng créatinine huyết thanh: Tử créatinine huyết thanh ƣớc đoán độ thanh lọc créatinine theo công thức Cockcroft Gault, hoặc ƣớc đoán mức lọc cầu thận theo công thức của MDRD (Modification of Diet in Renal Disease) - Xét nghiệm nƣớc tiểu tìm protein hoặc albumine trong nƣớc tiểu: với mẫu nƣớc tiểu bất kỳ, tốt nhất là mẫu nƣớc tiểu đầu tiên buổi sáng sau ngủ dậy. Bảng 1. 2 Kết quả xét nghiệm albumine và protein trong nước tiểu Xét nghiệm Bình thƣờng Bất thƣờng Tỷ lệ albumine/creatinine niệu <30mg/g ≥ 30mg/g (ACR) <3 mg/mmol ≥ 3mg/mmol Albumine niệu 24 giờ <30 mg/24 giờ ≥ 30mg/24 giờ Tỷ lệ protein/creatinine niệu <150mg/g ≥ 150mg/g (PCR) < 15 mg/mmol ≥ 15mg/mmol Protein niệu 24giờ <150mg/ 24giờ ≥ 150mg/24giờ Protein niệu giấy nhúng âm tính Vết dƣơng tính - Xét nghiệm khảo sát cặn lắng nƣớc tiểu (tìm cặn lắng bất thƣờng nhƣ hồng cầu, bạch cầu, các trụ niệu), xét nghiệm điện giải đồ, và sinh thiết thận - Xét nghiệm hình ảnh: siêu âm thận và hệ niệu (tìm sỏi, nang thận, kích thƣớc thận), niệu ký nội tĩnh mạch. Chẩn đoán xác định bệnh thận mạn, khi các xét nghiệm vẫn bất thƣờng trong những lần xét nghiệm sau trong vòng 3 tháng. 5
  14. 1.1.4.2 Chẩn đoán các giai đoạn của bệnh thận mạn Dựa vào mức lọc cầu thận (MLCT) bằng hệ số thanh thải creatinine ƣớc đoán, Hội thận quốc gia Hoa Kỳ năm 2002 đã chia thành giai đoạn [5]: Bảng 1. 2 Phân loại giai đoạn bệnh thận mạn[3] Mức lọc cầu thận Giai đoạn Biểu hiện (ml/phút/1,73m2) Tổn thƣơng thận nhƣng mức lọc cầu 1 ≥ 90 thận bình thƣờng hoặc tăng Tổn thƣơng thận làm giảm nhẹ mức 2 60 - 90 lọc cầu thận 3 Giảm mức lọc cầu thận mức độ vừa 30 - 59 4 Giảm nghiêm trọng mức lọc cầu thận 15 - 29 5 Bệnh thận mạn giai đoạn cuối <15 (Hoặc lọc máu) MLCT tính dựa vào hệ số thanh thải các chất ngoại sinh đƣợc lọc qua cầu thận, nhƣng không đƣợc tái hấp thu và không đƣợc bài tiết ở ống thận nhƣ inữlin, EDTA đƣợc đánh dấu bởi chất đồng vị phóng xạ Cr51, iotholamt hoặc Iohxol. Tuy nhiên thƣờng đƣợc sử dụng trong thực hành là tính hệ số thanh thải ƣớc tính dựa vào creatinine huyết thanh, tuổi, cân nặng và chiều cao 1.2 Bệnh thận mạn giai đoạn cuối (end stage renal disease, ESRD) 1.2.1 Định nghĩa Là bệnh thận mạn giai đoạn 5 theo quá trình tiến triển của bệnh và đƣợc đánh giá bằng mức độ lọc của cầu thận (MLCT). Đây là giai đoạn nặng nhất của bệnh thận mạn (BTM) với mức lọc cầu thận (MLCT) < 15mL/ph/1,73 m2, biểu hiện bằng hội chứng urê máu, tích tụ chất độc, nƣớc, rối loạn điện giải và tình trạng này sẽ gây tử vong nếu không đƣợc điều trị thay thế thận [5]. 1.2.2 Biến chứng của suy thận mạn giai đoạn cuối Một số biến chứng suy thận mạn giai đoạn cuối có thể kể đến gồm: 6
  15. - Ngƣời bệnh sẽ bị nhiễm trùng da do da khô và gây ngứa ngáy khó chịu - Tăng nguy cơ bị nhiễm trùng trong cơ thể - Xƣơng yếu đi nhiều - Tổn thƣơng thần kinh - Thay đổi nồng độ đƣờng huyết - Nồng độ chất điện giải bất thƣờng - Đau cơ xƣơng khớp. Đặc biệt, ngƣời bệnh có thể sẽ xuất hiện một số biến chứng suy thận mạn giai đoạn cuối mặc dù ít phổ biến nhƣng nghiêm trọng hơn nhƣ: - Suy gan - Chứng tăng năng tuyến cận giáp - Co giật - Rối loạn xƣơng khớp - Suy dinh dƣỡng - Thiếu máu - Chảy máu dạ dày và ruột - Rối loạn chức năng não và mất trí nhớ - Dễ bị gãy xƣơng - Các vấn đề về tim và mạch máu - Tích tụ dịch nhầy ở phổi. 1.2.3 Điều trị bệnh thận mạn giai đoạn cuối 1.2.3.1 Điều trị bảo tồn Mục đích của điều trị bảo tồn là đảm bảo cho bệnh nhân giữ đƣợc chức năng còn lại của thận với thời gian dài nhất có thể đƣợc nhờ vào giữ đƣợc hằng định nội môi dù có giảm chức năng thận. 7
  16. Điều trị bảo tồn gồm biện pháp thiết thực và thuốc. Những biện pháp này cần thực hiện ở giai đoạn sớm nhằm giúp bệnh nhân tránh các biến chứng 1.2.3.2 Điều trị thay thế thận Tiêu chuẩn chung đƣợc chấp nhận ở nhiều nƣớc trên thế giới là điều trị thay thế thận suy khi mức lọc cầu thận giảm từ 5 đến 10ml/phút, tƣơng ứng với nồng độ creatinin máu từ 600 đến 1000µmol/l tùy theo độ tuổi và cân nặng bệnh nhân. Lựa chọn biện pháp điều trị thay thế thận suy (lọc máu chu kỳ, TPPM, ghép thận) phải đƣợc cân nhắc đến các yếu tố sau: tổng trạng chung, các bệnh lý kết hợp, ngoài ra còn lƣu ý đến độ tuổi, hoạt động nghề nghiệp, điều kiện kinh tế và điều kiện sống của bệnh nhân[5]. Các phƣơng pháp điều trị thay thế thận: - Lọc máu chu kỳ: máu của bệnh nhân đƣợc đƣa qua một hệ thống ngoài cơ thể, ở đó chất độc của cơ thể đƣợc thải loại theo cơ chế khuếch tán giữa máu và dịch lọc xuyên qua một màng bán thấm. Bệnh nhân đƣợc lọc máu định kỳ tại một trung tâm lọc máu. - Thẩm phân phúc mạc định kỳ: trao đổi giữa dịch lọc đƣợc đƣa vào ổ bụng, máu thông qua màng bụng. Bệnh nhân có thể thực hiện tại nhà hay nhờ vào máy tự động. - Ghép thận: ghép thận của một ngƣời khác vào cơ thể bệnh nhân kèm theo sử dụng thuốc ức chế miễn dịch suốt đời để chống lại thải ghép thận. Thận có thể lấy từ ngƣời cho thận còn sống hoặc từ ngƣời đã chết não. 1.3 Đánh giá chất lƣợng cuộc sống 1.3.1 Chất lượng cuộc sống (QOL) và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQOL) 1.3.1.1 Chất lượng cuộc sống WHO định nghĩa Chất lượng Cuộc sống là nhận thức của một cá nhân về vị trí của họ trong cuộc sống trong bối cảnh của nền văn hóa và hệ thống giá trị nơi họ sống và liên quan đến mục tiêu, kỳ vọng, tiêu chuẩn và mối quan tâm của họ [9] . QOL là một khái niệm đa chiều bao gồm những đánh giá chủ quan về cả khía cạnh tích cực và tiêu cực của cuộc sống. Điều này khiến cho việc đo lƣờng 8
  17. trở nên khó khăn là mặc dù thuật ngữ “chất lƣợng cuộc sống” có ý nghĩa đối với hầu hết mọi ngƣời và mọi ngành học, các cá nhân và nhóm có thể định nghĩa nó theo cách khác nhau 1.3.1.2 Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQOL) Trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (HRQoL) là sự đánh giá mức độ hạnh phúc của cá nhân có thể bị ảnh hƣởng theo thời gian bởi bệnh tật , khuyết tật hoặc rối loạn [4]. Theo dõi đánh giá HRQOL là hết sức quan trọng: - Đo lƣờng HRQOL có thể giúp xác định gánh nặng của bệnh tật, thƣơng tích và khuyết tật có thể phòng ngừa đƣợc, đồng thời có thể cung cấp những hiểu biết mới có giá trị về mối quan hệ giữa HRQOL và các yếu tố nguy cơ. - Đo lƣờng HRQOL sẽ giúp theo dõi tiến độ đạt đƣợc các mục tiêu y tế của quốc gia. - Phân tích dữ liệu giám sát HRQOL có thể xác định các phân nhóm có nhận thức sức khỏe tƣơng đối kém và giúp hƣớng dẫn các biện pháp can thiệp để cải thiện tình hình của họ và ngăn ngừa hậu quả nghiêm trọng hơn. Việc giải thích và công bố những dữ liệu này có thể giúp xác định nhu cầu về chính sách và luật y tế, giúp phân bổ nguồn lực dựa trên những nhu cầu chƣa đƣợc đáp ứng, hƣớng dẫn xây dựng các kế hoạch chiến lƣợc và giám sát hiệu quả của các can thiệp rộng rãi trong cộng đồng. 1.3.2 Một số công cụ đánh giá Trong 3 thập kỷ qua, nhiều công cụ đã đƣợc phát triển để đo HRQOL trong các quần thể bệnh nhân khác nhau, với 2 cách tiếp cận cơ bản: chung cho nhiều bệnh và theo bệnh cụ thể. Ngƣời ta cần đánh giá xem nội dung, khái niệm, cấu trúc và phƣơng pháp cho điểm của một công cụ có hợp lệ hay không và liệu nó có đƣợc dân chúng ta chấp nhận hay không. Hiện tại trên toàn cầu, 6 bộ công cụ đƣợc sử dụng rộng rãi trong các nghiên cứu khoa học về sức khỏe. Các đặc tính cơ bản của 6 bộ công cụ này đƣợc tóm tắt ở bảng dƣới đây: Bảng 1. 3 Các bộ câu hỏi phổ biến để đánh giá HRQOL 9
  18. Dụng cụ Nội dung mô tả Số lƣợng mục Số trạng đƣợc sử dụng thái sức khỏe 15D [10] Khả năng vận động, thị lực, 15 câu hỏi, mỗi câu Hơn 30 tỷ thính giác, thở, ngủ, ăn, nói, có 5 cấp độ trả lời loại bỏ, hoạt động bình thƣờng, chức năng tâm thần, khó chịu và các triệu chứng, trầm cảm, đau khổ, sức sống, hoạt động tình dục AQoL-8D Sống độc lập, giác quan, nỗi 35 câu hỏi, với từ 4 Hơn 60 [11] đau, sức khỏe tinh thần, hạnh đến 6 cấp độ trả lời nghìn tỷ phúc, giá trị bản thân, đối phó, các mối quan hệ EQ-5D-5L Di chuyển, tự chăm sóc, các 5 câu hỏi, mỗi câu 3125 [12] hoạt động thông thƣờng, đau có 5 cấp độ trả lời / khó chịu, lo lắng / trầm cảm HUI [13] Cảm giác, khả năng vận 15 câu hỏi, với từ 4 8.000 động, cảm xúc, nhận thức, tự đến 6 mức độ trả chăm sóc, đau đớn lời QWB-SA Các triệu chứng cấp tính và / Ít nhất 71 câu hỏi, 1,215 [14] hoặc mãn tính, tự chăm sóc với các định dạng bản thân, khả năng vận động, trả lời khác nhau hoạt động thể chất, thực hiện các hoạt động thông thƣờng SF-6D Hoạt động thể chất, giới hạn 36 câu hỏi, với từ 3 18.000 (SF-36v2) vai trò, hoạt động xã hội, đau đến 6 mức độ trả 10
  19. Dụng cụ Nội dung mô tả Số lƣợng mục Số trạng đƣợc sử dụng thái sức khỏe [15] đớn, sức khỏe tinh thần, sức lời sống 1.3.3 Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống EQ-5D EQ-5D là một công cụ tiêu chuẩn hóa về chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe do Tập đoàn EuroQol giới thiệu vào năm 1990 và liên tục phát triển để cung cấp một bảng câu hỏi đơn giản, chung chung để sử dụng trong đánh giá lâm sàng và kinh tế cũng nhƣ khảo sát sức khỏe dân số. EQ-5D đánh giá tình trạng sức khỏe theo năm khía cạnh sức khỏe và đƣợc coi là một bảng câu hỏi tổng quát vì những khía cạnh này không dành riêng cho bất kỳ nhóm bệnh nhân hoặc tình trạng sức khỏe nào [12]. EQ-5D là một công cụ đƣợc tiêu chuẩn hóa để đo tình trạng sức khỏe chung. Bộ công cụ này đã đƣợc sử dụng rộng rãi trong các cuộc điều tra sức khỏe dân số, nghiên cứu lâm sàng, đánh giá kinh tế và đo lƣờng kết quả thƣờng quy trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoạt động. Đến giữa năm 2020, tổng số nghiên cứu EQ-5D đƣợc đăng ký với EuroQol Group là hơn 39.000. Các lĩnh vực này bao gồm hơn 80 lĩnh vực lâm sàng và liên quan đến thủ tục phẫu thuật, danh sách chờ bệnh viện, vật lý trị liệu, thực hành tổng quát và chăm sóc ban đầu, và phục hồi chức năng. Số lƣợng yêu cầu sử dụng EQ-5D hàng năm là khoảng 5000 và dữ liệu EQ-5D đã đƣợc báo cáo trong hơn 8000 bài báo đƣợc đánh giá ngang hàng trong 30 năm qua. Thang điểm đo lƣờng chất lƣợng cuộc sống EQ-5D-5L cho Việt Nam từ nhóm nghiên cứu của GS. TS. Hoàng Văn Minh và các cộng sự phát triển dựa trên một nghiên cứu đƣợc giám sát và phê chuẩn của Euroqol (đơn vị sở hữu bộ công cụ này). Đây là nghiên cứu xây dựng thang điểm đo lƣờng chất lƣợng cuộc sống đầu tiên tại Việt Nam. Nghiên cứu đƣợc thực hiện vào năm 2017-2018 bởi nhóm nghiên cứu của Trƣờng Đại học Y tế công cộng, Trƣờng Đại học Y Hà Nội và Trƣờng Đại học 11
  20. Umea, Thụy Điển. Nghiên cứu đƣợc thực hiện theo quy định, tiêu chuẩn và dƣới sự giám sát của các chuyên gia của Euroqol. Kết quả nghiên cứu và thang điểm đo lƣờng chất lƣợng cuộc sống tại Việt Nam đã đƣợc Euroqol phê chuẩn. Kết quả của nghiên cứu là cơ sở quan trọng cho các nghiên cứu, đánh giá chất lƣợng cuộc sống cũng nhƣ các đánh giá công nghệ y tế tại Việt Nam. 1.3.3.1 Các thành phần của bộ công cụ EQ-5D EQ-5D về cơ bản bao gồm hai phần: hệ thống mô tả (EQ-5D) và đánh giá chủ quan (EQ- VAS). Hệ thống mô tả Hệ thống mô tả EQ-5D bao gồm năm khía cạnh: khả năng đi lại, tự chăm sóc, các hoạt động thông lệ, đau/khó chịu, lo lắng/u sầu. Số lƣợng mức độ trong khía cạnh này khác nhau ở EQ-5D-3L (ba cấp) và EQ-5D-5L (năm cấp). EQ- 5D-Y có cùng năm kích thƣớc, nhƣng chúng đƣợc điều chỉnh phù hợp hơn với những ngƣời trẻ tuổi. Bảng 1.4. Sử dụng bộ câu hỏi EQ-5D theo lứa tuổi Độ tuổi Bộ công cụ EQ-5D sử dụng 0-3 năm Không có phiên bản EQ-5D-Y nào dành cho độ tuổi này 4-7 năm Không có phiên bản EQ-5D-Y nào dành cho độ tuổi này Sử dụng EQ-5D-Y 8-11 năm EQ-5D-Y dễ hiểu hơn đối với trẻ em trong độ tuổi này hơn là phiên bản dành cho ngƣời lớn của EQ-5D Cả hai phiên bản EQ-5D-Y và EQ-5D dành cho ngƣời lớn đều 12-15 năm có thể đƣợc sử dụng 16 tuổi trở Sử dụng phiên bản dành cho ngƣời lớn (EQ-5D-3L hoặc EQ-5D- lên 5L)  EQ-5D-3L 12
  21. Khi EQ-5D lần đầu tiên đƣợc phát triển, thang đo đƣợc sử dụng trong phần mô tả trạng thái sức khỏe là ba cấp; không có vấn đề gì, gặp một số vấn đề hoặc vừa phải, không thể làm đƣợc / gặp vấn đề nghiêm trọng. Ví dụ: ba cấp độ của khía cạnh sự đi lại: "Tôi không gặp vấn đề gì khi đi bộ", "Tôi gặp một số vấn đề khi đi bộ" và "Tôi không thể tự đi lại". Những ngƣời đƣợc hỏi đƣợc yêu cầu chọn một trong những câu mô tả đúng nhất tình trạng sức khỏe của họ trong ngày khảo sát. Mức độ xếp hạng có thể đƣợc mã hóa là số 1, 2 hoặc 3, cho biết không có vấn đề gì đối với số 1, có vấn đề đối với số 2 và có vấn đề nghiêm trọng đối với số 3. Do đó, tình trạng sức khỏe của một ngƣời có thể đƣợc miêu tả bằng một chuỗi 5 số, nằm trong khoảng từ 11111 (không có vấn đề ở khía cạnh) đến 33333 (có vấn đề ở mọi khía cạnh). 12321 cho biết không có vấn đề gì về khả năng đi lại và lo lắng /u sầu, có vấn đề nhỏ trong việc tự chăm sóc bản thân và đau / khó chịu, và gặp khó khăn nghiêm trọng trong các hoạt động thƣờng lệ. Có thể có 243 (= 35) các trạng thái sức khỏe khác nhau.  EQ-5D-Y Một 'phiên bản dành cho thanh thiếu niên' của hệ thống mô tả EQ-5D-3L đã đƣợc phát triển để phù hợp với đối tƣợng trẻ em và thanh thiếu niên. Nó bao gồm các khía cạnh tƣơng đƣơng với EQ-5D-3L ban đầu, đƣợc diễn giải để dễ hiểu và phù hợp hơn với những ngƣời trẻ tuổi. Các khía cạnh là: 'đi lại’, 'chăm sóc bản thân', 'thực hiện các hoạt động bình thƣờng', 'đau/khó chịu' và 'cảm thấy lo lắng, buồn hoặc không vui'. Phiên bản sau của EQ-5D-Y, đƣợc gọi là EQ-5D- Y-5L đƣợc phát triển nhƣ một phiên bản dành cho trẻ em với 5 mức độ. EQ-5D- Y-5L phù hợp đối tƣợng trẻ em  EQ-5D-5L EQ-5D-3L, thang đo ba cấp cho thấy một số hạn chế. Phiên bản mới của EQ-5D với thang năm cấp đã đƣợc phát triển (EQ-5D-5L). Số mức độ đã đƣợc tăng lên năm trong phiên bản mới này; không có vấn đề gì, có vấn đề nhẹ, có vấn đề vừa phải, có vấn đề nghiêm trọng và không thể làm đƣợc / có vấn đề cực đoan. Phiên bản mới có thể xác định 3,125 (= 55) các trạng thái sức khỏe khác nhau. 13
  22. Tính hợp lệ và độ tin cậy của EQ-5D đã đƣợc đánh giá cho các phiên bản ngôn ngữ khác nhau và các tình trạng sức khỏe khác nhau, bao gồm bệnh thận mạn, ung thƣ, tiểu đƣờng loại 2, COPD, hen suyễn và bệnh tim mạch, v.v. Hệ thống 5L cho thấy khả năng đáp ứng đƣợc cải thiện so với hệ thống 3L, cũng nhƣ tính hợp lệ và độ tin cậy tốt. EQ-5D-5L cũng đã đƣợc khuyến nghị cho ngƣời cao tuổi nhƣ một phép đo tình trạng sức khỏe chung, kết hợp với các phép đo bổ sung khác để nắm bắt tất cả các khía cạnh liên quan đến chất lƣợng cuộc sống của họ.  Đánh giá chủ quan EQ-VAS Nghiên cứu viên sử dụng một thang điểm đƣợc chia chia độ từ 0 (rất trầm trọng) – 100 (hoàn toàn khỏe), và đề nghị ngƣời trả lời đánh dấu vị trí tƣơng ứng với tình trạng sức khỏe của mình trên thang điểm đó. EQ VAS ghi lại đánh giá của chính ngƣời trả lời về tình trạng sức khỏe của họ. 1.4 Một số nghiên cứu về chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối 1.4.1 Trên Thế giới Trên thế giới, vấn đề HRQOL của bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối đƣợc đề cập trong nghiên cứu. Trong đó có những nghiên cứu lớn, lấy dữ liệu từ nhiều quốc gia, có nghiên cứu chỉ khu trú trong một nhóm đối tƣợng cụ thể, một lứa tuổi cụ thể. Kết quả của mỗi nghiên cứu sẽ có tính đặc thù riêng do đặc điểm nhân khẩu xã hội học của mỗi mẫu đƣợc nghiên cứu. Nghiên cứu chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân chạy thận nhân tạo ở Yogyakarta của tác giả Novena Adi Yuhara (Indonesia) thực hiện trên 132 bệnh nhân [2]. Trong đó 57 nam (43,18%) và 75 nữ (56,82%). Nhóm tuổi của bệnh nhân chủ yếu ở nhóm 30-45 tuổi. Phần lớn công việc của bệnh nhân là lao động chân tay 52 (39,39%). Thời gian lọc máu của bệnh nhân ở nhóm 1-3 năm nhiều nhất là 54 (40,91%). Ngoài thận bệnh, mắc các bệnh mãn tính khác nhƣ tăng huyết áp 53 (40,15%), đái tháo đƣờng 64 (48,48%), và tăng acid uric máu 26 (19,70%). Trong nghiên cứu này, có một mối tƣơng quan khiêm tốn giữa các yếu tố nhân khẩu học xã hội và điểm số EQ-5D. Theo nghiên cứu cho thấy điểm 14
  23. EQ-5D, QOL giảm ở giới nữ so với nam, tuổi già, giáo dục thấp và sự hiện diện của các bệnh đi kèm. Chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của bệnh nhân Châu Á giai đoạn cuối bệnh thận (ESRD) ở Singapore [16].Kết quả 502 bệnh nhân đƣợc đƣa vào nghiên cứu (tuổi trung bình 57,1 tuổi; nam 52,4%; điểm chất lƣợng sống theo bộ câu hỏi EQ-5D-5L là 0,60 (0,21). Trung bình tuổi của bệnh nhân là 57,1 ± 11,9 tuổi, với 52,4% nam, 73,1% có trình độ trung học cơ sở trở xuống,69,1% đã kết hôn và 90,6% sống tại các khu dân cƣ đông ngƣời. Nồng độ albumin và hemoglobin huyết thanh trung bình Lần lƣợt là 33,3 ± 14,3 g / l và 11,2 ±1,6g/dl. Trong nghiên cứu này, đã xác định các yếu tố nhân khẩu học xã hội và các yếu tố lâm sàng có thể ảnh hƣởng đến HRQOL của bệnh nhân thuốc đất nƣớc đa sắc tộc Châu Á là Singapore. Nghiên cứu đã chỉ ra tuổi tác, dân tộc, tỷ lệ mắc bệnh, mức albumin, mức hemoglobin, phƣơng thức lọc máu và phƣơng pháp lọc máu có sự liên quan với HRQOL. Kết luận Đặc điểm lâm sàng là yếu tố dự báo tốt hơn HRQOL ở bệnh nhân ESRD so với nhân khẩu học xã hội ở Singapore [16]. Nghiên cứu HRQOL bằng công cự EQ-5D ở bệnh nhân Thái Lan đang lọc màng bụng của tác giả Phantipa Sakthong [17]. Kết quả của nghiên cứu Tuổi trung bình của bệnh nhân là 42,2 ± 13,8 tuổi; 53% là nam giới. Thời gian LỌC MÀNG BỤNG trung bình là 7,4 ± 6,0 tháng. Điểm EQ-5D và thang điểm EQ VAS trung bình lần lƣợt là 0,65 ± 0,23 và 0,65 ± 0,26. Điểm EQ-5D cao hơn điểm thu đƣợc từ một nghiên cứu phân tích tổng hợp (0,58). Mô hình hồi quy đa biến cho thấy trình độ học vấn, tình trạng công việc, bệnh tiểu đƣờng và các triệu chứng bệnh thận giai đoạn cuối là những yếu tố dự báo có ý nghĩa cho điểm EQ-5D. Các yếu tố dự báo quan trọng của điểm VAS bao gồm tình trạng công việc, mức albumin, sử dụng erythropoietin và các triệu chứng bệnh thận giai đoạn cuối. 1.4.2 Tại Việt Nam Hiện tại ở Việt Nam mới chỉ có mộtt số nghiên cứu đánh giá chất lƣợng cuộc sống bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối theo quy mô nhỏ độc lập ở trên 15
  24. một địa bàn (bệnh viện, tỉnh ) và các nghiên cứu chỉ khảo sát trong một khoảng thời gian ngắn. Dƣới đây là một số nghiên cứu trong nƣớc. Nghiên cứu của tác giả Đào Trọng Quân, Trƣờng Đại học Y Dƣợc Thái Nguyên về chất lƣợng cuộc sống bệnh nhân suy thận mạn tại Thái Nguyên [18]. Đối tƣợng của nghiên cứu 78 bệnh nhân suy thận mạn đang điều trị tại Bệnh viên Đa Khoa Trung ƣơng Thái Nguyên. Mức độ chất lƣợng cuộc sống trung bình là phổ biến ở bệnh nhân suy thận mạn tại Thái Nguyên (91%) theo bộ cậu hỏi SF36. Mức độ chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân suy thận mạn thấp hơn so với những ngƣời khỏe mạnh có ý nghĩa thống kê p < 0,001(SF 36: 37,15 ± 3,81 so với 90.71 ± 6.93. Tỷ lệ bệnh nhân có mức độ chất lƣợng cuộc sống trung bình chiếm 91% (Điểm SF 36: 33,1 - 66), có 9% bệnh nhân có mức độ chất lƣợng cuộc sống trung bình kém và không có bệnh nhân nào có chất lƣợng cuộc sống ở mức tốt. Điểm SF 36 trung bình của nhóm bệnh nhân nghiên cứu thấp hơn nhóm chứng có ý nghĩa thống kê với p<0,001 (37,15 3,81 so với 90.71 ± 6.93 )[18]. Nghiên cứu của tác giả Lê Thị Huyền về chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân suy thận mạn tại bệnh viện Hữu Nghị Việt Nam –Cuba đồng hới năm 2016 [19]. Sử dụng bộ câu hỏi KDQOL-SF (Kidney disease quality of life - Short Form) phiên bản 1.3 để đánh giá chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh suy thận mạn và phân tích hệ số tƣơng quan Pearson (r) để xác định một số yếu tố liên quan đến chất lƣợng cuộc sống. Kết quả: Điểm số chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh suy thận mạn đạt 43,6 ± 11,2 trên tổng điểm 100, 59,21% ngƣời bệnh có chất lƣợng cuộc sống ở mức trung bình kém. Điểm số sức khỏe thể chất là 33,9 13,3. Điểm số sức khỏe tinh thần là 53,2 13,2. Điểm số chất lƣợng cuộc sống SF-36 là 43,6 11,2. Điểm số chức năng tình dục và gánh nặng của bệnh thận đều thấp hơn 50 điểm, theo thứ tự là 24,4 20,0 điểm và 32,1 ± 14,7. Sức khỏe thể chất liên quan đến độ tuổi. Có sự tƣơng quan thuận, mức độ trung bình giữa điểm số sức khỏe thể chất với điểm số triệu chứng, gánh nặng của bệnh thận, chức năng nhận thức, chất lƣợng của tƣơng tác xã hội, chức năng tình dục, giấc ngủ. Có sự tƣơng quan thuận giữa điểm số sức khỏe tinh thần với triệu chứng bệnh (r = 0,584; p < 0,001) và với chất lƣợng của tƣơng tác xã hội (r = 0,531; p < 0,001). Kết luận: Ngƣời bệnh suy thận mạn trong nghiên cứu có chất 16
  25. lƣợng cuộc sống ở mức trung bình kém. Sức khỏe thể chất liên quan đến độ tuổi. Triệu chứng, tƣơng tác xã hội, giấc ngủ và đời sống tình dục của ngƣời bệnh thận có ảnh hƣởng đến chất lƣợng cuộc sống. Điều dƣỡng thực hiện kế hoạch chăm sóc, giáo dục sức khỏe nhằm giảm triệu chứng, tăng cƣờng nhận thức, cải thiện giấc ngủ góp phần nâng cao chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh suy thận.[19] Võ Thị Xuân Hạnh và cộng sự (2010) nghiên cứu mối liên hệ giữa các yếu tố dân số xã hội và bệnh mạn tính với chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở 1003 ngƣời trƣởng thành sống tại thành phố Hồ Chí Minh sử dụng bộ công cụ đánh giá chất lƣợng cuộc sống DUKE, kết quả cho thấy nam giới có điểm HRQOL cao hơn nữ ở lĩnh vực Sức khỏe thể chất (SKTC) và tâm thần (SKTT). Đối với Sức khỏe xã hội (SKXH), nam có điểm cao hơn, đang có việc làm điểm cao hơn. Ngƣời tự đánh giá kinh tế gia đình khá và có hoạt động thể lực đều đặn có điểm HRQOL cao ở tất cả các lĩnh vực. Ngƣời có bệnh mạn tính có điểm SKTC và SKTT thấp. Ngƣời có càng nhiều bệnh mạn tính thì điểm SKTT càng thấp, sự giảm điểm này trên ngƣời lớn tuổi nhiều hơn so với ngƣời trẻ tuổi [20]. . 17
  26. Chƣơng 2 ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tƣợng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 2.1.1. Địa điểm nghiên cứu Nghiên cứu đã đƣợc tiến hành tại Khoa Thận tiết niệu & Lọc máu, Bệnh viện E. 2.1.2. Thời gian nghiên cứu Thời gian nghiên cứu từ tháng 10/2020 đến 6/2021 2.2 Đối tƣợng nghiên cứu Đối tƣợng nghiên cứu là bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối điều trị tại Bệnh viện E trong thời gian từ 1/1/2020 – 31/12/2020 2.2.1. Tiêu chuẩn lựa chọn Bệnh nhân đƣợc chẩn đoán là bệnh thận mạn giai đoạn cuối, đƣợc lọc máu chu kỳ bằng hai phƣơng pháp TNT hoặc LMB trong thời gian từ tháng 1/2020 đến tháng 12/2020 tại Khoa Thận tiết niệu & Lọc máu, Bệnh viện E. Bệnh nhân đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu và có khả năng giao tiếp đủ để trả lời phỏng vấn 2.2.2. Tiêu chuẩn loại trừ Bệnh nhân có kèm bệnh lý toàn thân nặng ảnh hƣởng tới chất lƣợng cuộc lọc máu. Bệnh nhân gặp khó khăn trong quá trình giao tiếp. Bệnh nhân không đồng ý tham gia nghiên cứu. 2.3 Phƣơng pháp nghiên cứu và thu thập số liệu 2.3.1. Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu mô tả cắt ngang. 2.3.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu nghiên cứu Cỡ mẫu: Chọn toàn bộ đối tƣợng đủ tiêu chuẩn nghiên cứu trong thời gian 18
  27. trên. 2.3.3. Công cụ thu thập số liệu Đánh giá chất lƣợng cuộc sống bằng Bộ câu hỏi bộ câu hỏi EQ- 5D- 5L phiên bản đƣợc nhóm nghiên cứu của GS. TS. Hoàng Văn Minh và các cộng sự phát triển để áp dụng ở Việt Nam. Phỏng vấn bệnh nhân, thu thập các mẫu câu trả lời bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L và thang trực quan EQ-VAS Mã hóa điểm trả lời của từng câu Quy đổi điểm đánh giá của bộ công cụ EQ5D-5L: Bộ công cụ EQ-5D- 5L gồm 5 câu hỏi đánh giá giá trị CLCS và 5 mức trả lời cho mỗi trạng thái sức khỏe. Một trạng thái sức khỏe có thể chuyển đổi thành điểm số với giá trị dao động từ -0,566 đến 1. 1 biểu thị cho trạng thái sức khỏe hoàn hảo, 0 biểu thị cho cái chết. Điểm chất lƣợng cuộc sống đƣợc tính theo cô thức sau: H = 1-(MO) – (SC) – (UA) – (PD) – (AD) MO là hệ số điểm đi lại. Tùy theo mức điểm vận động từ 1đến 5 MO sẽ nhận các hệ số tƣơng ứng khi tra bảng ở phần mục lục. SC, UA, PD, AD tính điểm tƣơng tự MO. Ví dụ: Để ước tính điểm chất lượng cuộc sống cho tình trạng sức khỏe 12345, ta tính như sau: CLCS tình trạng 12345 = 1-(MO1) – (SC2) – (UA3) – (PD4) – (AD5) = 1– (0) – (0.04595) – (0.17349) – (0.27002) – (0.23881) = 0.38969 2.3.4. Các biến số nghiên cứu Bảng 1.5 Danh sách biến Loại PP thu STT Tên biến Chỉ số Định nghĩa biến thập Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L Nhận một trong Đánh giá khả năng Định Phỏng 1 Sự đi lại giá trị 1,2,3,4,5 đi lại theo 5 mức độ lƣợng vấn 19
  28. Đánh giá khả năng Phỏng Nhận một trong Định 2 Tự chăm sóc tự chăm sóc theo 5 vấn giá trị 1,2,3,4,5 lƣợng mức độ Đánh giá khả năng Phỏng Hoạt động Nhận một trong thực hiện hoạt động Định vấn 3 thƣờng ngày giá trị 1,2,3,4,5 thƣờng ngày 5 mức lƣợng độ Đánh giá mức độ Phỏng Nhận một trong Định 4 Đau/khó chịu đau/khó chịu lại vấn giá trị 1,2,3,4,5 lƣợng theo 5 mức độ Đánh giá mức độ lo Phỏng Nhận một trong Định 5 Lo lắng/ u sầu lắng/u sầu lại theo 5 vấn giá trị 1,2,3,4,5 lƣợng mức độ Bệnh nhân tự đánh Phỏng Nhận một trong giá tình trạng sức Định vấn 6 EQ VAS giá trị từ 0-100 khỏe ngày hôm nay lƣợng của mình Xác định một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của những đối tượng trên Tỷ lệ % BN theo Tuổi tính theo năm Định Phỏng 1 Tuổi nhóm tuổi dƣơng lịch lƣợng vấn Tỷ lệ % BN theo Phỏng 2 Giới Nam/Nữ Định tính giới vấn Tỷ lệ % BN theo Công việc của bệnh Phỏng 3 Công việc Định tính công việc nhân vấn Tỷ lệ % BN theo Phỏng Tình trạng Bệnh nhân hiện có Định 4 tình trạng công vấn công việc còn làm việc lƣợng việc Thời gian tính theo Phỏng Tỷ lệ % BN theo tháng bệnh nhân bắt vấn Thời gian thay Định 5 tình trạng công đầu sử dụng các thế thận lƣợng việc phƣơng pháp thay thế thận 20
  29. Tỷ lệ % BN phân Số lƣợng thành viên Phỏng Thành viên theo số lƣợng trong gia đình bệnh Định vấn 6 trong gia đình ngƣời trong gia nhân đang sống lƣợng đình cùng 2.4 Xử lý số liệu Số liệu đƣợc làm sạch trƣớc khi đƣợc nhập trên phần mềm Epidata 3.1. Số liệu đƣợc mã hóa, chỉ thành viên trực tiếp nghiên cứu đƣợc quyền tiếp cận số liệu. Dữ liệu đƣợc phân tích trên phần mềm thống kê SPSS 16.0 với các test thống kê y học. Các Test thống kê được dùng trong nghiên cứu: - Phƣơng pháp thống kê tỷ lệ % đối với các biến số định tính, giá trị trung bình đối với các biến số định lƣợng. - Kiểm định χ2 để xác định sự khác nhau khi so sánh tỷ lệ giữa các biến số có từ 2 nhóm trở lên. Sự so sánh có ý nghĩa thống kê với p< 0,05. 2.5 Đạo đức nghiên cứu Nghiên cứu sẽ đƣợc tiến hành khi đƣợc thông qua bởi Hội đồng chấm Đề cƣơng Trƣờng Đại học Y Dƣợc – ĐHQG HN và sự cho phép nghiên cứu của Ban lãnh đạo Bệnh viện E. - Nghiên cứu chỉ tiến hành thu thập thông tin từ những bệnh nhân đồng ý tham gia trả lời câu hỏi khảo sát - Các thông tin về đối tƣợng nghiên cứu sẽ đƣợc đảm bảo bí mật và chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu khoa học. - Kết quả nghiên cứu đảm bảo tính khoa học, tin cậy, chính xác 21
  30. Chƣơng 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Mô tả chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 3.1.1. Đặc điểm thông tin chung của những đối tượng nghiên cứu 3.1.1.1. Đặc điểm về tuổi những đối tượng nghiên cứu Bảng 3.1 Đặc điểm về tuổi của đối tượng nghiên cứu Nhóm tuổi Số lƣợng (n) Tỷ lệ (%) 60 tuổi 50 51,55 Tổng số 97 100 ̅ ± SD (GTNN – GTLN) 57,56 ± 16,45 (17 – 88 ) Nhận xét: Tuổi trung bình của bệnh nhân trong nghiên cứu là 57,56 ±16,46 (trong đó bệnh nhân trẻ nhất là 17 và cao tuổi nhất là 88 tuổi). Phân bố nhóm tuổi: phần lớn bệnh nhân ở độ tuổi >60 tuổi chiếm 51,55%. Nhóm dƣới 30 tuổi có tỉ lệ thấp nhất với 5,15%. 3.1.1.2. Đặc điểm về giới của đối tượng nghiên cứu 22
  31. Tỉ lệ giới 41, 42% 56, 58% Nam Nữ Biểu đồ 3.1 Phân bố bệnh nhân theo giới Nhận xét: Tỷ lệ nam giới trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn nữ giới chiếm 56,58% 3.1.1.3. Đặc điểm về trình độ học vấn của những đối tượng nghiên cứu Bảng 3.2 Trình độ học vấn của đối tượng nghiên cứu Trình độ học vấn Số lƣợng (n) Tỷ lệ (%) Dƣới THPT 27 27,84 THPT 36 37,11 Đại Học -Trung cấp – Cao Đẳng 27 27,84 Sau Đại học 7 7,22 Tổng số 97 100 Nhận xét: Trình độ học vấn của những đối tƣợng nghiên cứu với phần lớn là nhóm dƣới đại học chiếm 64,95%. Nhóm có tỉ lệ thấp nhất là nhóm có học vấn sau đại học với 7,22%, nhóm chiếm tỉ lệ lớn nhất là nhóm có trình độ học vấn THPT 37,11% 3.1.1.4. Tình trạng nghề nghiệp 23
  32. Bảng 3.3 Đặc điểm nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu Nghề nghiệp Số lƣợng (n) Tỷ lệ (%) Viên chức, văn phòng 10 10,31 Nông dân 9 9,28 Lao động tự do 32 32,99 Công nhân 2 2,06 Khác 44 45,36 Tổng số 97 100 Nhận xét: phân bố nghề nghiệp của những đối tƣợng trong nghiên cứu của chúng chiếm tỉ lệ ít nhất là nhóm đối tƣợng nông dân và công nhân với 11,34%, và cao nhất ở nhóm lao động tự do với 32.99% và nghề nghiệp khác chiếm 45,36%. Bảng 3.4 Tình trạng nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu. Tình trạng việc làm Số lƣợng (n) Tỷ lệ (%) Còn làm việc 12 12,37 Không làm việc 85 87,63 Tổng số 97 100 Nhận xét: Phần lớn những đối tƣợng trong nghiên cứu của chúng tôi hiện không còn làm việc chiếm 87,63%, còn lại 12,37% có việc làm. 3.1.1.5. Số thành viên trong gia đình Bảng 3.5 Số người trong gia đình của đối tượng nghiên cứu Số lƣợng (ngƣời) Số lƣợng (n) Tỷ lệ (%) Độc thân 2 2,06 2-4 ngƣời 53 23,71 > 4 ngƣời 42 43,3 Tổng số 97 100 24
  33. ̅ ± SD (GTNN – GTLN) 4 ± 1,56 (1-9) Nhận xét: Chiếm tỉ lệ thấp nhất là nhóm đối tƣợng sống độc thân 2,06%, chiếm tỉ lệ cao nhất 54,64% là những bệnh nhân gia đình có từ 2-4 ngƣời, và 43,3% ngƣời sống trong gia đình có trên 4 ngƣời. 3.1.1.6. Thời gian điều trị thay thế thận của những đối tượng trong nghiên cứu Bảng 3.6 Tỷ lệ thời gian điều trị thay thế thận Thời gia điều trị thay thế thận Số lƣợng Tỷ lệ (%) (n) 1-3 năm 42 43,3 3-5 năm 23 23,71 >5 năm 32 32,99 Tổng số 97 100 X SD (GTNN – GTLN) 4,7 ± 3,3 (1 - 13năm) Nhận xét: Nhóm bệnh nhân có thời gian lọc máu <3 năm chiếu đa số với 43,3 %, thời gian lọc máu trung bình trong nghiên cứu là 4,7 ± 3,3 năm, thời lọc máu của bệnh nhân ít nhất là 1 năm và nhiều nhất là 13 năm. 3.1.2. Các khía cạnh chất lượng cuộc sống 3.1.2.1. Khía cạnh đi lại của những đối tượng nghiên cứu 25
  34. Sự đi lại 5.15 4.12 30.93 23.71 36.08 Đi lại bình thƣờng Hơi khó khăn Khá khó khăn Rất khó khăn Không thể đi lại Biểu đồ 3.2 Phân bố tình trạng đi lại của bệnh nhân Nhận xét: Có 30,93 % đối tƣợng không gặp vấn đề trong đi lại Còn lại 79,07% đối tƣợng gặp các vấn đề về đi lại: 30,93% hơi khó khăn khi đi lại, 23,71% khá khó khăn khi đi lại, 4,12% rất khó khăn khi đi lại, 5,15% không thể đi lại 3.1.2.2. Khía cạnh tự chăm sóc của những đối tượng nghiên cứu 26
  35. Tự chăm sóc 4.12 4.12 36.08 24.74 30.93 Không có vấn đề Hơi khó khăn Khá khó khăn Rất khó khăn Không thể tự thực hiện Biểu đồ 3.3 Phân bố tình trạng tự chăm sóc của các đối tượng Nhận xét: Có 36,08% đối tƣợng không gặp khó khăn trong việc tự vệ sinh các nhân và mặc quần áo Còn lại 73,98% đối tƣơng gặp khó khăn trong việc tự chăm sóc, trong đó: 30,93% hơi khó khăn; 24,74% khá khó khăn; 4,12% rất khó khăn và 4,12% không tự chăm sóc đƣợc cho bản thân 3.1.1.3. Khía cạnh hoạt động thường ngày của những đối tượng nghiên cứu 27
  36. Hoạt đông thường ngày 4.12 5.15 27.84 26.8 36.08 Không có vấn đề Hơi khó khăn Khá khó khăn Rất khó khăn Không thể thực hiện Biểu đồ 3.4 Phân bố tình trạng thực hiện các hoạt động thường ngày của các đối tượng Nhận xét: Có 27,84% đối tƣợng không gặp khó khăn khi thực hiện các hoạt động thƣờng ngày Còn 62,16% đối tƣợng gặp khó khăn trong hoạt động thƣờng ngày ở các mức độ: 36,08% hơi gặp khó khăn; 26,8% khá khó khăn; 5,15% rất khó khăn và 4,12% không thể thực hiện 3.1.1.4. Khía cạnh Đau/ Khó chịu của những đối tượng nghiên cứu 28
  37. Đau/ Khó chịu 4.12 5.15 21.65 29.9 39.18 Không đau/Khó chịu Hơi đau/ khó chiu Khá đau/ khó chịu Rất đau/ khó chịu Cực kì đau/ khó chịu Biểu đồ 3.5 Phân bố tình trạng Đau/ khó chịu của những đối tượng Nhận xét: Có 21,65% đối tƣợng không gặp vấn đề về đau/khó chịu. Còn lại 78,35 % đối tƣợng gặp vấn đề từ đau/khó chịu ở các mức độ: hơi đau/khó chịu 39,18%, khá đau/khó chịu 29.9%, rất đau/khó chịu 3,14%, cực kì đau/khó chịu 5,15%. 3.1.1.5. Khía cạnh lo lắng/u sầu của những đối tượng trong nghiên cứu 29
  38. Lo lắng/ u sầu 5.15 7.22 32.99 22.68 31.96 Không lo lắng/ u sầu Hơi lo lắng/ u sầu Khá lo lắng / u sầu Rất lo lắng/ u sầu Cực kì lo lắng/ U sầu Biểu đồ 3.6 Phân bố tình trạng lo lắng/u sầu của các đối tượng Nhận xét: Có 32,99 % đối tƣợng không gặp vấn đề lo lắng/u sầu. Còn lại 77, 01 % đối tƣợng gặp vấn đề lo lắng/ u sầu với các mức độ: hơi lo lắng/u sầu 32,96%, khá hơi lo lắng/u sầu 22,68%, rất hơi lo lắng/u sầu 7,22%, cực kì hơi lo lắng/u sầu 5,15%. 3.1.3. Điểm điểm trung bình chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L và EQ-VAS Bảng 3.7 Điểm chất lượng cuộc sống EQ-5D-5L và EQ-VAS Phƣơng thức Điểm SD GTLN GTNN p đo trung bình EQ-5D-5L 0,6566 0,3 -0,51152 1 >0,05 EQ VAS 55,72 12,20 10 75 Nhận xét: Điểm chất lƣợng cuộc sống trung bình của 97 đối tƣợng theo hệ thống mô tả EQ-5D-5L là 0,6566 0,3, điểm nhỏ nhất là -0,51152 và lớn nhất là 1 (điểm tối đa) 30
  39. Điểm chất lƣợng cuộc sống theo thang điểm EQ-VAS do đối tƣợng tự đánh giá là 55,72 ± 12,2, điểm nhỏ nhất là 10, điểm lớn nhất là 75. Sự khác biệt của EQ-5E- 5P và EQ-VQS theo nghiên cứu của chúng tôi không có giá trị thống kê với p > 0,05. 3.2. Đối chiếu điểm chất lƣợng cuộc sống EQ-5D-5L với các biến số nhân khẩu xã hội học Bảng 3.8 Điểm EQ-5D-5L với các biến số nhân khẩu xã hội học Yếu tố Tỉ lệ % Điểm EQ- SD P value 5D-5L trung bình Giới tính Nam 57,73 0,66 0,33 > 0,05 Nữ 42,27 0,65 0,26 Tuổi 60 51,55 0,63 0,34 Học vấn Dƣới ĐH 64,95 0,65 0,33 > 0,05 ĐH và Sau 35,05 0,67 0,24 ĐH Thời gian 1-3 năm 43,3 0,63 0,29 > 0,05 điều trị thay 3-5 năm 23,71 0,61 0,37 thế thận >3 năm 32,99 0,71 0,25 Công việc còn đi làm 12,37 0,71 0,28 > 0,05 Nghỉ làm 87,63 0,65 0,30 Số ngƣời Độc thân 2,06 0,33 0,06 < 0,05 trong gia 2-4 ngƣời 54,64 0,62 0,34 31
  40. đình >4 ngƣời 43,30 0,72 0,23 Nhận xét: trong nghiên cứu của chúng tôi điểm HRQOL ở từng đặc điểm của đối tƣợng nghiên cứu có sự so sánh nhƣ sau: Điểm HRQOL trung bình của nam giới là 0,66 ± 0.33 cao hơn nữ giới 0,65 ± 0,26. Với P value > 0,05 sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê Xét về tuổi, điểm trung bình HRQOL cao nhất ở nhóm tuổi 45-60 tuổi là 0,74 ± 0,2; cao thứ 2 là nhóm 30-45 tuổi có điểm trung bình là 0,71 ± 0,22; có thứ 3 là nhóm trên 60 tuổi với điểm trung bình là 0,63 ± 0,34 và thấp nhất là nhóm nhỏ hơn 30 tuổi với điểm trung bình là 0,38 0,31. Sự khác biệt này có ý thống kê với P value 0,05. Xét về thời gian điều trị, điểm HRQOL cao nhất là nhóm có thời gian điều trị thay thế thận trên 5 năm với điểm là 0,71 ± 0,25, đứng thứ 2 là nhóm có thời gian điều trị từ 1-3 năm với điểm trung bình là 0,64 0,29 và thấp nhất là nhóm có thời gian điều trị từ 3-5 năm với điểm trung bình là 0,62 0,37. Sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với P value > 0,05 Điểm QRQOL trung bình ở nhóm hiện vẫn còn làm việc là 0,71 ± 0,28 cao hơn nhóm không đi làm 0,65 0,3. Sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với P value > 0,05. Nhóm ngƣời độc thân có điểm trung bình HRQOL thấp nhất là 0,33 ± 0,06, cao hơn là nhóm sống trong gia đình 2-4 ngƣời với điểm là 0,62 0,34, và cao nhất là nhóm sống trong gia đình trên 4 ngƣời. Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với P < 0,05. . 32
  41. Chƣơng 4. BÀN LUẬN 4.1. Mô tả chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 4.1.1. Đặc điểm thông tin chung của những đối tượng nghiên cứu 4.1.1.1. Đặc điểm về tuổi của đối tượng nghiên cứu Trong nghiên cứu của chúng tôi, tuổi trung bình là 57,56 16.46, trẻ nhất là 17 tuổi và lớn nhất là 88 tuổi. Số lƣợng bệnh nhân trên 60 tuổi chiếm tỷ lệ cao nhất 51,55%, nhóm tuổi trẻ nhất (nhóm nhỏ hơn 30 tuổi) chiếm tỉ lệ ít nhất với 5,15%. So sánh với các kết quả của các tác giả khác: tác giả Phạm Văn Mỹ độ tuổi trung bình là 52.84 16,09 [21], còn theo tác giả Lê Việt Thắng là 47,99 13,24 tuổi [22]; theo Nguyễn Dũng là 46,74 16,01 tuổi [23]; F. Yang nghiên cứu tại Singapore độ tuổi trung bình là 57,1 11,9[16]. Nhìn chung độ tuổi trung bình trong các nghiên cứu về bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối thƣờng quanh trị số 50 tuổi. Giải thích cho điều này là do bệnh thận mạn diễn biến âm thầm trong một thời gian dài, với sự suy giảm mức lọc cầu thận diễn ra một cách từ từ qua nhiều năm mới đến giai đoạn cuối và phải sử dụng các phƣơng pháp thay thế thận. 4.1.1.2. Tỉ lệ giới của đối tượng nghiên cứu Bệnh nhân nam nhiều hơn nữ, tỉ lệ Nam/Nữ = 56/41. Tỉ lệ nam/nữ trong các nghiên cứu về bệnh nhân BTM giai đoạn cuối ở một số tác giả nhƣ tác giả Nguyễn An Giang và cộng sự: nam/nữ=69/75 [24], Nguyễn Thị Hƣơng: nam/nữ=117/110 [25], Nguyễn Hoàng Thanh Vân: nam/nữ=67/60 [26]. Tỉ lệ nam/nữ khác nhau trong các nghiên cứu có thể do đặc thù bệnh viện nơi chọn bệnh đối tƣợng nghiên cứu khác nhau, cỡ mẫu khác nhau của các nghiên cứu. Nhìn chung tỷ lệ giới trong bệnh thận mạn giai đoạn cuối khá cân bằng nhau ở hai giới. 4.1.1.3. Trình độ học vấn Nhóm có trình độ học vấn dƣới đại học chiếm phần lớn 77.6%. Chúng cũng thấy sự tƣơng đồng trong các nghiên cứu khác. Nghiên cứu của tác giả Phạm Văn Mỹ chỉ có 39/135 bệnh nhân có học vấn từ THPT trở lên [21], nghiên 33
  42. cứu của tác giả Đào Trọng Quân có tới 66,7% đối tƣợng có trình độ từ THPT trở xuống[18]. Nghiên cứu của tác giả F. Yang tỉ lệ có học vấn từ trung học trở xuống là 66,4%[16]. Điều này có thể giải thích do nhóm có trình độ học vấn cao hơn chú ý đến tình trạng sức khỏe nhiều hơn, có điều kiện khám và phát hiện bệnh ở giai đoạn sớm, cũng nhƣ có những can thiệp kịp thời làm chậm diễn biến của bệnh. 4.1.1.4. Tình trạng lao động Nghiên cứu của chúng tôi tại Bệnh Viện E trên đại bàn Thủ Đô Hà Nội, tuy nhiên công nhân viên chức chỉ chiếm 10,31%, và chiếm tỉ lệ cao hơn là những ngƣời làm công việc tay chân: lao động tự do 32,99%, công việc khác 45,36%. Theo nghiên của tác giả Phạm Văn Mỹ nhóm ngƣời lao động trí óc chỉ 10,9%, nghiên cứu của tác giả Novena Adi Yuhara1 chỉ có 7,8% ngƣời làm công việc trí óc, phần còn lại những công việc chân tay [2]. Động thuận của các nghiên cứu chỉ ra rằng phần lớn những ngƣời bệnh thận mạn là ngƣời lao động chân tay. Đây cũng chính là lý do dẫn đến nhiều ngƣời không thể duy trì công việc khi ảnh hƣởng của bệnh tật dẫn đến họ không thể lao động nặng và cần nhiều thời gian để nghỉ ngơi hơi. Nhóm ngƣời hiện không tham gia lao động chiếm phần đông với 87,63 %. Tỉ lệ này là 61,9% trong nghiên cứu của Blake C [27], và tỉ lệ này lên tới 75% trong nghiên cứu của tác giả Markell [28].Giải thích cho điều này là do những ngƣời bệnh thận giai đoạn cuối đã suy giảm sức khỏe đáng kể, công với việc thƣờng xuyên phải đến bệnh viện điều trị dẫn đến việc họ không thể lao động và hầu nhƣ chỉ ở nhà nghỉ ngơi. 4.1.1.5. Số ngƣời trong gia đình Theo khảo sát của chung tôi, số ngƣời bệnh thận mạn độc thân là rất ít chỉ chiếm 2,06 %, có 54,64% ngƣời sống trong trong gia đình 2-4 ngƣời, và 43,3% ngƣời sống trong gia đình trên 4 ngƣời. Điều này hoàn toàn phù hợp với đặc điểm xã hội ở Việt Nam. Tỉ lệ kết hôn của Việt Nam khá cao, khi có 77,5% ngƣời trên 15 tuổi đã từng kết hôn, hơn nữa Việt Nam là nƣớc dân số trẻ, tỉ lệ sinh sản cao [29] . Trong khi đó tỉ lệ độc thân chiếm tỉ lệ rất cao ở các nƣớc 34
  43. đang phát triển: Mỹ với 28%, Italy 29%, Nga 25%. Các đất nƣớc này đang phải đối mặt với sự gia tăng tỷ lệ gia đình độc thân [30]. 4.1.2. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L 4.1.2.1. Mô tả 5 khía cạnh trong bộ câu hỏi EQ-5D-5L trên các bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối tại bệnh viện E năm 2020. Để mô tả 5 khía cạnh của bộ câu hỏi EQ-5D-5L, chúng tôi xin đƣợc so sánh kết quả với hai nghiên cứu với nhóm đối tƣợng tự cũng sử dụng bộ câu hỏi này: nghiên cứu tại Yogyakarta , Indonesia của tác giả Novena Adi Yuhara [2] và nghiên cứu tại West Bank của Palestine của tác giả Sa'ed H Zyoud [31].  Khía cạnh đi lại. Trong nghiên cứu của chúng tôi trên 97 đối tƣợng, khía cạnh đi lại với 5 mức đƣợc phân bố nhƣ sau: đi lại bình thƣờng 38,93%, đi lại hơi khó khăn 36,08%, đi lại khó khăn mức độ vừa: 23,71%, đi lại rất khó khăn 4,12 %, không thể đi lại đƣợc 5,12%. Khía cạnh đi lại 45 38.21 40 36.08 35 30.93 30 28 23.71 24.15 25 23.5 21.34 20.5 20 15 15 13 10.92 10 4.125.15 5.38 5 0 Bệnh Viện E, VN Yogyakarta, Indonesia West Bank of Palestine Đi lại bình thƣờng Đi lại hơi khó khăn Đi lại khó khăn mức độ vừa Đi lại rất khó khăn Không đi lại đƣợc Biểu đồ 4.1 So sánh khía tự đi lại lại trong các nghiên cứu 35
  44. Tuy các nghiên cứu không có sự tƣơng đồng về sự phân bố mức độ vấn đề gặp phải của khía cạnh đi lại. Điều này có thể do những khác biệt của việc chọn mẫu, kích cỡ mẫu, hay tập quán di chuyển của các khu vực nghiên cứu. Tuy nhiên khi tổng tỉ lệ những ngƣời gặp vấn đề từ mức hơi khó khăn đến mức không thể di chuyển đƣợc tại 3 nghiên cứu: Bệnh Viện E, Yogyakarta và Palestine lần lƣợt là: 69,07 %; 61,29% ;72%. Tỉ lệ những ngƣời gặp khó khăn về di chuyển đều chiếm tỉ lệ lớn trong các nghiên cứu. Điểm đồng thuận này giữa các nghiên cứu thể hiện rằng khả năng đi lại thực sự là một vấn đề với nhiều bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối. Việc hạn chế trong di chuyển cũng sẽ gây nhiều bất tiện trong cuộc sống, ảnh hƣởng tiêu cực đến tính thần. Đồng thời, sự hạn chế vận động nếu ở mức độ nặng cũng dẫn đến những vấn đề sức khỏe nhƣ teo cơ, cứng khớp Vấn đề về khía cạnh sự đi lại là một trong những nguyên nhiên khiến cho chất lƣợng cuộc sống của nhiều bệnh nhân thận mạn giai đại cuối trở nên thấp hơn mức trung bình của xã hội.  Khía cạnh tự chăm sóc Khía cạnh này của nghiên cứu đánh giá khả năng tự chăm sóc của bệnh nhân trong việc tự hoàn thành việc vệ sinh thân thể, mặc quần áo. Trong nghiên cứu của chúng tôi có sự phân bố mức độ nhƣ sau: không khó khăn gì khi tắm rửa hay tự mặc quần áo 36,93%; hơi khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo 30,08%; khá khó khăn khi tắm rửa hay tự mặc quần áo 24,74%; rất khó khăn khi tự tắm rửa hay tự mặc quần áo 4,12%; không thể tự tắm rửa hay không thể tự mặc quần áo 4,12%. Nhƣ vậy trong nghiên cứu của chúng tối có 36,08% đối tƣợng không có vấn đề về tự chăm sóc và 63,02% đối tƣợng có vấn đề trong sự tự chăm sóc bản thân 36
  45. Khía cạnh tự chăm sóc 60 55 50 40 36.93 30.08 30.6 30 24.74 25.37 24.5 17.91 20 17.16 8.96 10 10 4.12 4.12 6 4.5 0 Bệnh Viện E, VN Yogyakarta, Indonesia West Bank of Palestine Không khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo Hơi gặp khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo khó khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tựa chăm sóc rất khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo Không thể tự tắm rửa hay tự mặc quần áo Biểu đồ 4.2 So sánh khía tự chăm sóc lại trong các nghiên cứu Chúng tôi nhận thấy có sự tƣơng đồng với nghiên cứu tại Indonesia khi mà theo chiều tăng của mức độ nghiêm trọng của vấn đề tự chăm sóc, thì số ngƣời gặp vấn đề ở mức độ đó giảm dần. Điều này khá hợp lý với một bệnh mạn tính diễn biến một cách từ từ và không thể phục hồi, những bệnh nhân sẽ ngày một năng dần, và khả năng tự chăm sóc của họ sẽ giảm dần, và tiên lƣợng sống của họ ngày một xấu hơn. Khía cạnh tự chăm sóc còn gián tiếp chỉ ra sự phụ thuộc của một các thể với ngƣời chăm sóc. Kết quả của nghiên cứu của chúng tôi đã chỉ ra rằng: phần lớn những bệnh nhân trong nghiên cứu đều có sự phụ thuộc nhất định vào ngƣời chăm sóc. Tức chất lƣợng cuộc sống của những bệnh nhân này có mức độ liên quan nhất định với ngƣời chăm sóc.  Khía cạnh hoạt động thường nhật Chúng tôi đánh giá mức độ thực hiện các hoạt động thƣờng lệ (ví dụ nhƣ làm việc, học hành, làm việc nhà, các hoạt động trong gia đình, vui chơi giải trí) và thu đƣợc kết quả sự phân bố ở 5 mức nhƣ sau: không khó khăn khi thực hiện 27,84%, hơi khó khăn khi thực hiện 36,08 %, khá khó khăn khi thực hiện 26,8 %, rất khó khăn khi thực hiện 5,15 %, không thể thực hiện 4,12 %. Đây là một 37
  46. khía cạnh khá rộng, khi mà những hoạt động là một khái niệm miêu tả cả những hành động có độ phức tạp cao và cả những hành động đơn giản. Chính vì vậy mà trong nghiên cứu của chúng tôi có tới 72,16% ngƣời gặp vấn đề về khía cạnh này. Khả năng hoạt động các hoạt động thường lệ 40 36.08 37 35 31 30 27.84 26.8 26.87 25.37 25 20 18.66 15.67 15 13.43 13 9 9 10 5.15 4.12 5 0 Bệnh Viện E, VN Yogyakarta, Indonesia West Bank of Palestine Không khó khăn Hơi khó khăn Khá khó khăn Rất khó khăn Không thể thực hiện Biểu đồ 4.3 So sánh khía cạnh hoạt động thường lệ trong các nghiên cứu Chúng tôi nhận thấy không có sự tƣơng sự phân bố mức độ vấn đề của khía cạnh hoạt động thƣờng lệ ở 3 nghiên cứu. Nhƣ đã nêu ở trên khía cạnh này đánh giá những hoạt động thƣờng ngày trong phạm vi khá rộng, nếu ở mỗi nghiên cứu ngƣời thực hiện có thể đã có sự định hƣớng khác nhau cho đối tƣợng nghiên cứu dẫn đến sự khác biệt kết quả giữa các nghiên cứu. Các hoạt động thƣờng ngày làm việc, học hành, làm việc nhà, các hoạt động gia đình, vui chơi giải trí. Khía cạnh này và hai khía cạnh sự đi lại và tự chăm sóc liên quan khá nhiều mặt thể chất của ngƣời bệnh, khả năng vận cơ, điều khiển tự chủ, sự linh hoạt, sự dẫn truyền thần kinh. Phần đông những ngƣời suy thận mạn giai đoạn cuối của chúng tôi đều gặp vấn đề ở 3 khía cạnh này, chứng tỏ bệnh thận mạn đã có những tác động xấu đến tình trạng sức khỏe thể chất của họ 38
  47. 4.1.2.2. Khía cạnh đau/ khó chịu Sự phân bố đối tƣợng nghiên cứu của chúng tôi ở các mức độ của thang điểm khía cạnh đau/ khó chịu nhƣ sau: không đau/khó chịu 21.65%, hơi đau/khó chịu 39,18%, khá đau/ khó chịu 29,9%, rất đau/ khó chịu 5,15%, cƣu kì đau/ khó chịu 4,12%. Đau/ khó chịu là một cảm giác chủ quan của mỗi ngƣời. Mỗi ngƣời có một ngƣỡng cảm nhận khác nhau. Tuy nhiên, đối tƣợng nghiên cứu của chúng tôi đang ở bệnh thận mạn giai đoạn cuối, số ngƣời gặp vấn đề ở khía cạnh này chiếm phần lớn với 78,35%. Điều này nhấn mạnh sự ảnh hƣởng tiêu cực của bệnh thận mạn lên tình thần bệnh nhân ngoài những ảnh hƣớng tới thể chất đã đƣợc chỉ ra ở 3 khía cạnh phía trên. Khía cạnh đau/ khó chịu 45 39.18 40 35 32 29.9 30 25.37 26 23.13 25 21.65 20 18.66 20 17.16 15.67 15 13 9 10 5.15 4.12 5 0 Bệnh Viện E, VN Yogyakarta, Indonesia West Bank of Palestine Không đau hay khó chiu Hơi đau hay hơi khó chịu Khá đau hay khá khó chịu Rất đau hay rất khó chịu Cự kì đau hay cựu kì khó chịu Biểu đồ 4.4 So sánh khía cạnh đau/khó chịu trong các nghiên cứu Khi so sánh khía cạnh tự chăm sóc với hai nghiên cứu trên, chúng tôi thấy có một sự tƣơng đồng ở cả 3 nghiên cứu khi ở số ngƣời gặp vấn đề ở khía cạnh này đều rất cao với trên 70%.Ngoài ra, thêm lần nữa chúng tôi nhân ra sự tƣơng đồng với nghiên cứu ở Indonesia khi thứ tự phân bố ở các mức thang điểm nhƣ sau: chiếm tỉ cao nhất là những ngƣời cảm thấy hơi đau/ khó chịu, tỉ lệ cao thứ 2 là nhóm cảm thấy đau/ khó chịu ở mức độ vừa, tỉ lệ cao thứ 3 là nhóm không cảm thấy đau/ khó chịu, các nhóm có số lƣợng thấp hơn lần lƣợt là nhóm cảm thấy rất đau/khó chịu và nhóm cực kì đau/khó chịu. Sự tƣơng đông này gợi ý các 39
  48. đặc điểm tƣơng đồng của về đối tƣợng nghiên cứu (nhân khẩu xã hội học) hoặc có thể là sự tƣơng đồng về điều kiện điều trị (phƣơng pháp điều trị, loại thuốc đƣợc sử dụng, trình độ y tế ) Đau/ khó chịu có thể xảy ra ở một thời điểm hoặc diễn ra thƣờng xuyên, dù trong trƣờng hợp hợp nào thì cũng tác động xấu đến chất lƣợng sống bệnh nhân. Khác với khía cạnh lo lắng/u sầu, khía cạnh đau/ khó chịu thƣờng liên quan trực tiếp đến các tổn thƣơng thực thể các cơ quan, có thể sử dụng các: thuốc giảm đau, can thiệp y khoa để cải thiện.  Khía cạnh lo lắng / u sầu Trong nghiên cứu của chúng tối, khía cạnh lo lắng/ u sầu của các đối tƣợng nghiên cứu đƣợc phân bố nhƣ sau: không lo lắng/ u sầu 32.99%, hơi lo lắng/ u sầu 31.96%, khá lo lắng/ u sầu 22,68%, rất lo lắng u sầu 7,22%, cựu kỳ lo lắng u sầu 5,15%. Có 67% đối tƣợng có lo lắng/ sâu từ nhẹ đến nặng. Khía cạnh lo lắng/u sầu 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Bệnh Viện E, VN Yogyakarta, Indonesia West Bank of Palestine Không lo lắng / u sầu Hơi lo lắng/u sầu Khá lo lăng/u sầu Rất lo lắng/u sầu Cực kì lo lắng/ u sầu Biểu đồ 4.3 So sánh khía cạnh lo lắng/u sầu trong các nghiên cứu 40
  49. Khi so sánh khía cạnh lo lắng/u sầu với hai nghiên cứu trên, chúng tôi thấy mức độ lo lắng của đối tƣợng nghiên cứu của chung tôi ở mức độ trung bình. Có tỉ lệ thuộc nhóm gặp vấn đề về lo lắng/ u sầu nhiều hơn nghiên cứu tại Indonesia với 85%. Nghiên cứu tại Palestine cho thấy sự lạc quan hơn ở nhóm đối tƣợng này với tỉ lệ 65% ngƣời cảm thấy lo lắng/ u sầu. Ở khía cạnh này sự dao động kết quả nghiên cứu ở một khoảng khá rộng. Điều này có thể lý giải bởi cùng một tình trạng bệnh sẽ tác động đến tâm lý ở mỗi ngƣời ở mức độ khác nhau, không giống nhƣ cách nó tác động đến sức khỏe thể chất. Chính vì vậy điểm HRQOL sẽ phụ thuộc nhiều vào đặc thù của nhóm đối tƣợng nghiên cứu (học vấn, tôn giáo, độ tuổi). 4.1.3. Kết quả chất lƣợng cuộc sống theo thang đo EQ-5D-5L và EQ VAS Điểm số chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh suy thận mạn giai đoạn cuối tính theo EQ-5D-5L là 0,66 0.3 (dải điểm kéo dài từ -0,51152 đến 1) thấp hơn so với điểm trung bình của dân số trƣởng thành ở Việt Nam là 0,91 [32]. Tuy nhiên khi so sánh với một nghiên cứu có nhóm đối tƣợng tự, nghiên cứu ở Singapore thực hiện bởi F.Yang điểm EQ-5D-5L 0,60 ± 0,21 [16]; nghiên cứu khác tại Anh do Bernadette Li thực hiện có điểm là 0,77 [33]. Do các nghiên cứu thực hiện trong những bối cảch xã hội, chính trị và điều kiện y tế khác nhau nên điểm số kết quả không có nét tƣơng đồng. Tuy nhiên đây đều là điểm số số thể hiện HRQOL thấp. Ví dụ ở mức điểm 0,7778 ứng mới tình trạng sức khỏe 22212 (bạn gặp vấn đề ở 4/5 khía cạnh bộ câu hỏi EQ-5D-5L) Điểm EQ VAS trong nghiên cứu của chúng tôi là 55,72 12,2. Trong đó điểm số thấp nhất là 10 và cao nhất là 75. Có thể nhận thấy trong nghiên cứu của chúng tôi không có bệnh nhân nào tự đánh giá giá điểm mình sức khỏe của mình ở mức cao nhất. Tuy nhiên khi áp dụng hệ thống mô tả EQ-5D-5L chúng tôi nhận thấy có tới 20% ngƣời đạt điểm tối đa và không có vấn đề nào trong 5 khía cạnh sức khỏe của bộ câu hỏi. EQ-VAS cung cấp thông tin bổ sung, quan trọng về quan điểm của bệnh nhân về sức khỏe của chính họ. 4.2. Xác định một số yếu tố liên quan đến chất lƣợng cuộc sống của đối tƣợng trên 4.2.1. Tuổi và giới tính 41
  50. Chúng tôi xem xét đến yếu tố tuổi tác với chất lƣợng cuộc sống. Có mối liên hệ giữa tuổi với điểm chất lƣợng cuộc sống và có ý nghĩa thống kê (p 60 tuổi, điều này phản những khó khăn gặp phải ở lứa tuổi này, khi cơ thể có nhiều bệnh kèm theo do thoái hóa, biến chứng của suy thận Điểm CLCS theo bộ câu hỏi EQ-5D-5L theo giới, ở nam giới có điểm chất lƣợng cuộc sống 0,6612 0,3296 cao hơn nữ giới 0,6503 0,2566, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê P>0,05. Tuy nhiên khi tham khảo kết quả các nghiên cứu tƣơng tự của các tác giả trong và ngoài nƣớc nhƣ Novena Adi Yuhara(Indonesia)[2], FYang(Singapore) [16], Phạm Văn Mỹ [16]đều cho kết quả tƣơng tự với chất lƣợng cuộc sống của nam giới cao hơn nữ giới . Bệnh nhân nữ chịu tác động của quá trình điều trị nghiêm trọng hơn bệnh nhân nam cấu tạo cơ thể nhỏ hơn nam giới, các chỉ số về khối lƣợng cơ, mật độ xƣơng, sức đề kháng đều kém nam giới. Hơn nữa nữ giới cũng chịu nhiều áp lực từ cuộc sống hơn nam giới động thời họ cũng là đối tƣợng có tâm lý nhạy cảm hơn. Nữ giới sẽ chịu những ảnh hƣởng tâm lý tiêu cực nhiều hơn khi ngoài hình thay đổi do bệnh. 4.2.2. Học vấn và tình trạng việc làm Xem xét ảnh hƣởng của yếu tố học vấn đến chất lƣợng cuộc sống, những ngƣời có học vấn cao hơn có mức chất lƣợng cuộc sống tốt hơn, sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê p > 0,05. Tuy trong nghiên cứu của F. Fang và Phantipa Sakthong cũng chỉ ra rằng điều tƣơng tự với p< 0,05 [16, 17, 31]. Điều này có thể gợi ý rằng những ngƣời có trình độ học vấn tốt hơn, có nhận thức tích cực hơn về tình trạng bệnh, có trang bị tốt hơn để xử lý các bất lợi gặp phải cũng 42
  51. nhƣ lựa chọn các dịch vụ chăm sóc tốt hơn. Theo Unyime Sunday Jasper nghiên cứu tại Nigeria, trình độ học vấn của ngƣời bệnh tăng liên thì kiến thức của ngƣời bệnh tăng lên [34]. Thời gian điều trị bệnh có mối tƣơng quan thuận với kiến thức của ngƣời bệnh. Xét đến hiện trạng công việc, những ngƣời không còn làm việc có chất lƣợng cuộc sống kém hơn, sự khác biệt này không có giá trị thống kê p>0,05. Những yếu tố nhƣ không còn sức lao động, thất nghiệp góp phần gây ra sự căng thẳng cho bệnh nhân ESRD. Đồng thời chính tình trạng sức khỏe xấu bởi bệnh thận mạn giai đoạn cuối khiến họ không còn khả năng làm việc. 4.2.3. Thời gian điều trị thay thế thận Xét đến yếu tố thời gian sử dụng thận thay thế, chúng tôi phân theo 3 nhóm về thời gian. Sự khác biệt về chất lƣợng cuộc sống giữa 3 nhóm không có y nghĩa thống kê p>0,05. Chất lƣợng cuộc kém nhất ở nhóm sử dụng thận thay thế 3-5 năm chất lƣợng cuộc sống cao nhất ở những ngƣời có thời gian thận nhân tạo >5 năm. Chúng tôi cũng thấy kết quả tƣơng tự trong nghiên cứu của F. Fang [16] và Phantipa Sakthong [17] Điều này gợi ý rằng: những bệnh nhân sử dụng thận nhân tạo một thời gian dài đã có sự thích nghi, điều chỉnh hành vi để hòa nhập với xã hội, quản lý các nhu cầu cảm xúc tốt hơn dẫn đến tăng mức độ hài lòng với cuộc sống. 4.2.4. Số thành viên trong gia đình Xét đến khía cạnh số ngƣời trong gia đình, chúng tôi nhân thấy chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối cao hơn ở những nhóm đối tƣợng có số lƣợng ngƣời trong gia đình nhiều hơn. Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê P<0.05. Điều này đƣợc giải tích bởi cuộc sống của ngƣời thận mạn thƣờng phụ thuộc nhiều vào ngƣời chăm sóc. Những ngƣời thận mạn giai đoạn cuối thƣờng có sự suy giảm sức khỏe, nhiều ngƣời gặp khó khăn trong đi lại, vệ sinh cá nhân, cũng những các hoạt động đơn giản thƣờng ngày. Hiện tại sau khi tham khảo các nghiên cứu trong và ngoài nƣớc, chúng tôi thấy yếu tố này chƣa đƣợc đề cập đến trong các nghiên cứu về chất lƣợng cuộc sống ở ngƣời bệnh thận mạn giai đoạn cuối. 43
  52. KẾT LUẬN Nghiên cứu chất lƣợng 97 bệnh nhân suy thận mạn giai đoạn cuối tại Khoa Thận tiết niệu & Lọc máu, Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ- 5D-5L chúng tôi đƣa ra kết luận sau: 1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại Bệnh viện E năm 2020 bằng bộ câu hỏi EQ-5D-5L. Ngƣời bệnh suy thận mạn giai đoạn cuối trong nghiên cứu phần phần lớn có có chất lƣợng cuộc sống ở mức trung bình kém với điểm HRQOL theo bộ câu hỏi EQ-5D-5L là 0,6566 ± 0,3. Khía cạnh đi lại với 5 mức đƣợc phân bố nhƣ sau: đi lại bình thƣờng 38,93%, đi lại hơi khó khăn 36.08%, đi lại khó khăn mức độ vừa: 23,71%, đi lại rất khó khăn 4,12 %, không thể đi lại đƣợc 5,12%. Khía cạnh tự chăm sóc với 5 mức phân bố nhƣ sau: không khó khăn 36,93%; hơi khó khăn 30,08%; khá khó khăn 24,74%; rất khó khăn 4,12%; không thể tự thực hiện 4,12%. Khía cạnh hoạt động thƣờng ngày với 5 mức phân bố nhƣ sau: không khó khăn 27,84%, hơi khó khăn 36,08 %, khá khó khăn 26,8 %, rất khó 5,15 %, không thể thực hiện 4,12 %. Phân bố đối tƣợng ở khía cạnh đau/ khó chịu nhƣ sau: không đau/khó chịu 21,65%, hơi đau/khó chịu 39,18%, khá đau/ khó chịu 29.9%, rất đau/ khó chịu 5,15%, cực kì đau/ khó chịu 4,12%. Khía cạnh lo lắng/ u sầu của các đối tƣợng nghiên cứu đƣợc phân bố nhƣ sau: không lo lắng/ u sầu 32.99%, hơi lo lắng/ u sầu 31,96% khá lo lắng u sầu 22,68%, rất lo lắng u sầu 7,22%, cực kỳ lo lắng u sầu 5,15%. 2. Xác định một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của những đối tượng trên Số lƣợng thành viên trong gia đình có liên quan đến chất lƣợng cuộc sống bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối. Tuổi có liên quan đến chất lƣợng cuộc sống của đối tƣợng trên. 44
  53. KHUYẾN NGHỊ  Đối với bệnh nhân và gia đình, ngƣời thân Bệnh nhân và gia đình cần đƣợc cung cấp thông tin về HRQOL trƣớc và trong quá trình điều trị để bệnh nhân và gia đình có thêm thông tin, có sự chuẩn bị tốt về tâm lý, có những phản ứng chủ động hơn trong các giai đoạn của quá trình điều trị.  Đối với nhân viên y tế Nên thực hiện đánh giá HRQOL của bệnh nhân ESRD một cách thƣờng quy song song với các biện pháp lâm sàng, từ đó xác định các biện pháp để cải thiện chất lƣợng cuộc sống của bệnh nhân. 45
  54. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Levey, A.S. and J. Coresh, Chronic kidney disease. The lancet, 2012. 379(9811): p. 165-180. 2. Yuhara, N.A. and S.A. Kristina, Quality of life among patients undergoing hemodialysis in Yogyakarta. Age. 30(20): p. 15.15. 3. Bikbov, B., et al., Global, regional, and national burden of chronic kidney disease, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. The Lancet, 2020. 395(10225): p. 709-733. 4. Zack, M.M., C.f.D. Control, and Prevention, Health-related quality of life—United States, 2006 and 2010. MMWR Surveill Summ, 2013. 62(Suppl 3): p. 105-11. 5. Levin, A., et al., Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) CKD Work Group. KDIGO 2012 clinical practice guideline for the evaluation and management of chronic kidney disease. Kidney international supplements, 2013. 3(1): p. 1-150. 6. Foley, R.N., et al., Kidney function and sarcopenia in the United States general population: NHANES III. American journal of nephrology, 2007. 27(3): p. 279-286. 7. Lv, J.-C. and L.-X. Zhang, Prevalence and disease burden of chronic kidney disease. Renal Fibrosis: Mechanisms and Therapies, 2019: p. 3- 15. 8. Võ Tam (2004), " Nghiên cứu tình hình và đặc điểm suy thận mạn ở xã Phong Sơn Tỉnh Thừa Thiên Huế", Đại học Huế. 9. Organization, W.H., The world health organization quality of life (WHOQOL)-BREF. 2004, World Health Organization. 10. Sintonen, H., The 15D instrument of health-related quality of life: properties and applications. Annals of medicine, 2001. 33(5): p. 328-336. 46
  55. 11. Richardson, J., et al., Data used in the development of the AQoL-8D (PsyQoL) Quality of Life Instrument. Research paper, 2009. 40. 12. Group, T.E., EuroQol-a new facility for the measurement of health- related quality of life. Health policy, 1990. 16(3): p. 199-208. 13. Horsman, J., et al., The Health Utilities Index (HUI®): concepts, measurement properties and applications. Health and quality of life outcomes, 2003. 1(1): p. 1-13. 14. Seiber, W.J., et al., Quality of well being self-administered (QWB- SA) scale. San Diego: Health Services Research Center, University of California, 2008. 15. Brazier, J., J. Roberts, and M. Deverill, The estimation of a preference-based measure of health from the SF-36. Journal of health economics, 2002. 21(2): p. 271-292. 16. Yang, F., et al., Health-related quality of life of Asian patients with end-stage renal disease (ESRD) in Singapore. Quality of Life Research, 2015. 24(9): p. 2163-2171. 17. Sakthong, P. and V. Kasemsup, Health utility measured with EQ- 5D in Thai patients undergoing peritoneal dialysis. Value in Health, 2012. 15(1): p. S79-S84. 18. Đào Trọng Quân, Trƣờng Đại Học Y Dƣợc Thái Nguyên, 2018, Khảo sát chất lƣợng bệnh nhân suy thận mạn tại Thái Nguyên. 19. Lê Thị Huyền, Trƣờng trung cấp Y tế Quảng Bình, 2016, Chất lượng cuộc sống bệnh nhân suy thận mạn điệu trị tại bệnh viện Hữu Nghị Việt Nam - CU BA đồng hới năm 2016 20. Võ Thị Xuân Hạnh (2010), Bệnh mạn tính với chất lƣợng cuộc sống liên quan đến sức khỏe”, Đại Học y Khoa Phạm Ngọc Thạch. 21. Pham Van My, "Nghiên Cứu một số chỉ số đánh giá kết quả điều trị, chất lương cuộc sống bệnh nhân thân mạn lọc máu bằng thận nhân tạo và lọc màng bụng", Học Viện Quân Y 47
  56. 22. Lê Việt Thắng, N.V.H., khảo sát chất lượng cuộc sống bệnh nhân suy thận mạn tính thận nhân tạo chu kỳ bằng thang điểm SF36. Y học Thực hành, 2012. 802(1): p. 45-47. 23. Nguyễn Dũng, V.V.T., “Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan ở bệnh nhân suy thận mạn đoạn cuối tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Bình định”, Tạp chí y học cộng đồng. 24. Nguyễn An Giang (2013), K.s.t.t.d.d.b.n.s., Y.h. thận mạn tính lọc máu chu kỳ bằng thang điểm đánh giá toàn diện", and thực hành, tr. 159-161. 25. Nguyễn Thị Hƣơng (2015), N.c.m.s.y.t.ả.h.đ., c.n.t.t.v.c.t.s.h.đ.ở.b.n.l. màng, and L.á.T.s.Y.h. bụng liên tục ngoại trú", Đại học Y Hà Nội. 26. Vân, N.H.T., Nghiên cứu nồng độ beta–crosslaps, hormone tuyến cận giáp huyết thanh ở bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối. 2015, Luận án tiến sĩ y học, Đại học Y Dƣợc Huế. 27. Blake, C., et al., Physical function, employment and quality of life in end-stage renal disease. Journal of nephrology, 2000. 13(2): p. 142-149. 28. Markell, M.S., et al., Unemployment in inner-city renal transplant recipients: predictive and sociodemographic factors. American journal of kidney diseases, 1997. 29(6): p. 881-887. 29. Cử, N.Đ., BIẾN ĐỔI DÂN SỐ VÀ TĂNG TRƯỞNG KINH TẾ. 30. LA NỮ, Á., BỨC TRANH BIẾN ĐỘNG DÂN SỐ THẾ GIỚI. 31. Khader, M.I., et al., Prevalence of patients with end-stage renal disease on dialysis in the West Bank, Palestine. Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation, 2013. 24(4): p. 832. 32. Mai, V.Q., et al., An EQ-5D-5L value set for Vietnam. Quality of Life Research, 2020. 29(7): p. 1923-1933. 33. Li, B., et al., Estimating health-state utility values in kidney transplant recipients and waiting-list patients using the EQ-5D-5L. Value in Health, 2017. 20(7): p. 976-984. 48
  57. 34. Jasper, U.S., et al., Determinants of diabetes knowledge in a cohort of Nigerian diabetics. Journal of Diabetes & Metabolic Disorders, 2014. 13(1): p. 1-8. 49
  58. PHỤ LỤC THANG ĐIỂM ĐO LƢỜNG CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG TẠI VIỆT NAM (SỬ DỤNG BỘ CÔNG CỤ EQ-5D-5L) Nhóm tác giả: PGS.TS. Hoàng Văn Minh, Trường Đại học Y tế công cộng, ThS. Vũ Quỳnh Mai, Trường Đại học Y tế công cộng, PGS.TS. Kim Bảo Giang, Trường Đại học Y Hà Nội, TS. Sun Sun, Trường Đại học Umea, Thụy Điển, GS.TS. Prof. Klas Goran Sahlen, Trường Đại học Umea, Thụy Điển BỘ CÂU HỎI EQ-5D-5L (Phiên bản tiếng Việt) ĐI LẠI 1. Tôi đi lại không khó khăn 2. Tôi đi lại hơi khó khăn 3. Tôi đi lại khá khó khăn 4. Tôi đi lại rất khó khăn 5. Tôi không thể đi lại đƣợc TỰ CHĂM SÓC 1. Tôi thấy không khó khăn gì khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo 2. Tôi thấy hơi khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo 3. Tôi thấy khá khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo 4. Tôi thấy rất khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo 5. Tôi không thể tự tắm rửa hay không thể tự mặc quần áo SINH HOẠT THƯỜNG LỆ (ví dụ: làm việc, học hành, làm việc nhà,các hoạt động trong gia đình, vui chơi giải trí) 1. Tôi thấy không khó khăn gì khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi 50
  59. 2. Tôi thấy hơi khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi 3. Tôi thấy khá khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi 4. Tôi thấy rất khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi 5. Tôi không thể thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi ĐAU / KHÓ CHỊU 1. Tôi không đau hay không khó chịu 2. Tôi hơi đau hay hơi khó chịu 3. Tôi khá đau hay khá khó chịu 4. Tôi rất đau hay rất khó chịu 5. Tôi cực kỳ đau hay cực kỳ khó chịu LO LẮNG / U SẦU 1. Tôi không lo lắng hay không u sầu 2. Tôi thấy hơi lo lắng hay hơi u sầu một chút 3. Tôi thấy khá lo lắng hay khá u sầu 4. Tôi thấy rất lo lắng hay rất u sầu 5. Tôi thấy cực kỳ lo lắng hay cực kỳ u sầu BẢNG HỆ SỐ TÍNH ĐIỂM CHẤT ĐIỂM CUỘC SỐNG CỦA BỘ CÔNG CỤ EQ-5D-5L Khía cạnh sức khỏe Hệ số Sự đi lại (MO) Tôi đi lại hơi khó khăn (2) 0.06920 Tôi đi lại khá khó khăn (3) 0.07852 Tôi đi lại rất khó khăn (4) 0.20640 Tôi không thể đi lại đƣợc (5) 0.37608 51
  60. Tự chăm sóc (SC) Tôi thấy hơi khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo (2) 0.04275 Tôi thấy khá khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo (3) 0.04595 Tôi thấy rất khó khăn khi tự tắm rửa hay khi tự mặc quần áo (4) 0.14703 Tôi không thể tự tắm rửa hay không thể tự mặc quần áo (5) 0.23114 Sinh hoạt thường lệ (UA) (ví dụ: làm việc, học hành, làm việc nhà, các hoạt động trong gia đình, vui chơi giải trí) Tôi thấy hơi khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi(2) 0.04642 Tôi thấy khá khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi (3)0.05873 Tôi thấy rất khó khăn khi thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi (4) 0.17349 Tôi không thể thực hiện các sinh hoạt thƣờng lệ của tôi (5) 0.29892 Đau / khó chịu (PD) Tôi hơi đau hay hơi khó chịu (2) 0.08392 Tôi khá đau hay khá khó chịu (3) 0.15212 Tôi rất đau hay rất khó chịu (4) 0.27002 Tôi cực kỳ đau hay cực kỳ khó chịu (5) 0.36657 Lo lắng / u sầu (AD) Tôi thấy hơi lo lắng hay hơi u sầu một chút (2) 0.06377 Tôi thấy khá lo lắng hay khá u sầu (3) 0.11255 Tôi thấy rất lo lắng hay rất u sầu (4) 0.17132 Tôi thấy cực kỳ lo lắng hay cực kỳ u sầu (5) 0.23881 Ví dụ: Để ước tính điểm chất lượng cuộc sống cho tình trạng sức khỏe 12345, ta tính như sau: CLCS tình trạng 12345 = 1-(MO1) – (SC2) – (UA3) – (PD4) – (AD5) = 1– (0) – (0.04595) – (0.17349) – (0.27002) – (0.23881) = 0.38969 52
  61. Danh sách bệnh nhân Họ và Tên Năm sinh Giới tính NGUYEN TRUNG SON 1949 nam NGUYEN VIET QUYEN 1950 nam NGUYEN THI HIEP 1932 nữ VU VAN TIEN 1947 nam TO THI THU 2003 nữ BUI CONG DUONG 1991 nam DO THI HIEN 1985 nữ TRAN QUY DUONG 1955 nam DINH VAN TUYEN 1984 nam LE THI KIM DUNG 1945 nữ PHAM DUY TUAN 1970 nam DINH QUANG QUYET 1962 nam NGUYEN THI HOANG 1947 nữ DOAN XUAN DAT 1948 nam PHAM HUNG 1967 nam HA THI YEN 1933 nữ NGUYEN THI CHINH 1954 nữ DO THO CHAM 1951 nam NGUYEN VAN HOANH 1939 nam NGUYEN VAN HOAN 1952 nam VU THI LE 1954 nữ DAO THI LIEU 1949 nữ HOANG THI HOA 1968 nữ 53
  62. PHAM HUU TOAN 2002 nam HOANG THI TAM 1991 nữ NGUYEN THI HUE 1950 nữ NGUYEN THI SUU 1949 nữ NGUYEN TRONG TAM 1960 nam TA THI CHAN 1951 nữ NGUYEN THI LY 1982 nữ NGUYEN THI MAI 1954 nữ NGUYEN VAN AN 1965 nam PHAM THI DUNG 1957 nữ NGUYEN THI LUONG 1953 nữ PHAN VAN THI 1962 nam NGUYEN THI THANH 1982 nữ NGUYEN THI LAN 1971 nữ NGUYEN THI LY 1934 nữ LE VAN HOC 1950 nam PHAM VAN BO 1960 nam BUI THI TINH 1991 nữ DO TIEN DUNG 1987 nam HO LONG TOAN 1962 nam PHAM THI LONG 1965 nữ PHAM THI LOI 1954 nữ NGUYEN TRONG NAO 1940 nam LE QUANG THANH 1987 nam 54
  63. VU THI VAN 1979 nữ NGUYEN VAN LOI 1947 nam VIET THI LINH 1961 nữ NGUYEN TAT TO 1947 nam NGUYEN THI HOA 1981 nữ TRAN VAN QUY 1971 nam NGUYEN THI ANH 1960 nữ TRAN VAN THUONG 1975 nam LUONG VAN THANG 1960 nam CAO THI DUYEN 1962 nữ PHAM DINH DONG 1989 nam PHAM VAN TA 1953 nam DAM XUAN DUNG 1980 nam LE NỮNG 1942 nam DUONG THI LAN PHUONG 1963 nữ HO SI DONG 1964 nam HO VAN TY 1934 nam VU VAN MINH 1986 nam NGUYEN VAN PHU 1955 nam VU THI NGUYEN 1983 nữ NGUYEN HOAI NAM 1982 nam NGUYEN VAN TIEN 1943 nam NGUYEN XUAN THANH 1982 nam NGUYEN THI LUU 1962 nữ 55
  64. NGUYEN VAN LAP 1958 nam DO HOANG HONG 1943 nam NGUYEN XUAN TRUNG 1977 nam VU THI VAN 1984 nữ NGUYEN VAN QUE 1957 nam DINH THI HUONG 1974 nữ LE THI NHINH 1955 nữ LE THI MAN 1944 nữ TRAN THI NGA 1964 nữ DO HUU HOAN 1946 nam HOANG MINH TOI 1968 nam NGUYEN VAN NAM 1970 nam VU THI KIEU 1944 nữ VU NGOC LIEN 1960 nam NGUYEN TA DAI 1986 nam DOAN HUU HOI 1956 nam BUI VAN VIET 1956 nam DOAN VAN DICH 1968 nam LE VAN TUYEN 1967 nam NGUYEN THANH HUYEN 1982 nữ NGUYEN THI VAN 1956 nữ NGUYEN VAN LUAT 1974 nam NGUYEN VAN PHONG 1979 nam NGUYEN THI LE 1946 nữ 56
  65. PHI HAU SAC 1939 nam DO SY NANG 1949 nam 57